Лечение умственной отсталости у детей: клинические рекомендации, отзывы мам, рекомендации

Содержание

клинические рекомендации, отзывы мам, рекомендации

Что такое олигофрения

Научный термин олигофрения, или умственная отсталость – это группа врожденных или приобретенных в раннем возрасте нарушений психического развития ребенка, из-за которых страдают такие навыки, как интеллект, эмоциональное состояние и социальная адаптация. Возникновение недуга возможно до возраста 3 лет.

Три ступени тяжести умственной отсталости, их характеристика:

  1. Легкая УО. Ребенок эмоционально и социально незрел. Плохо понимает, как вести себя в обществе. Слишком мягок и внушаем. Тяжело осваивает учебную программу и чтение. Его речь затруднительна, с задержкой, но вполне пригодна для понимания. Абстрактное мышление практически не развито. Во взрослом возрасте может жить с семьей, но требует помощи в некоторых жизненных и социальных ситуациях.
  2. Умеренная УО. Человек понимает окружающих, только при обращении к нему простыми предложениями. Разговаривает легкими, однотипными фразами. У него абстрактное мышление отсутствует. Нет концентрации. Человек не может позаботиться о себе. Его развитие не заходит дальше навыков чтения и счета. Он слишком мягок и внушаем, принимает похвалу близко к сердцу. Страдает прожорливостью. Во взрослом возрасте практически неспособен самостоятельно жить, нуждается в опекуне.
  3. Тяжелая УО. Ребенок не обучаем из-за дефектов восприятия, памяти и мышления. Осваивает только рудименты речи, не имеет социальных навыков. Неуклюже бегает и ходит, не может стоять прямо. Прогноз – во взрослом возрасте нуждается в постоянном опекуне, так как не может позаботиться о себе сам.

Куда обращаться за помощью

Поскольку основа олигофрении – психоэмоциональные нарушения, диагностикой заболевания занимается психиатр. Он оценивает состояние ребенка и назначает дальнейшее лечение, эффективность которого будет контролировать и поправлять при необходимости.

Так как каждый человек индивидуален и требует особого подхода при лечении, для обследования психиатр направляет больного к таким специалистам, как:

  • невролог;
  • логопед;
  • офтальмолог;
  • оториноларинголог;
  • хирург;
  • инфекционист;
  • дерматолог;
  • эндокринолог.

При выраженных нарушениях психики и поведения выписывают направление в стационар, а для более глубокого медико-психологического обследования иногда необходима госпитализация. В клинике La Salute есть детский нейропсихолог Данилина Камилла Касимовна с опытом работы более 14 лет. Этот специалист может диагностировать психические патологии, разрабатывает индивидуальные программы коррекции для детей с разными степенями отклонений. Камилла Касимовна берется даже за те случаи, от которых отказываются другие специалисты.

Способы лечения

Рассмотрим методы, которые относятся к базовым.

Коррекция

Хоть олигофрения из-за поражений мозга – необратимый процесс, ее симптомы можно сгладить, выполняя коррекцию, которую назначат психиатры. Специалисты разрабатывают программы для работы с ребенком, задача которых – обучить его необходимым социальным и бытовым навыкам. Выполнять их можно как с врачами, так и в домашних условиях.

В результате коррекции малыш сможет легче адаптироваться и воспринимать окружение, а также:

  • улучшить мелкую моторику;
  • обучиться чтению и письму;
  • быстрее обрабатывать информацию;
  • концентрировать внимание;
  • связывать свою речь в разумные предложения;
  • понять, что такое плохое поведение;
  • улучшить слуховое восприятие.

Амбулаторная терапия

Амбулаторное лечение проводится в клинике при отсутствии острого проявления психического расстройства и признаков тяжелой степени олигофрении.

В этом случае терапию проводят:

  • логопед;
  • психиатр;
  • дефектолог.

В результате лечения ребенок приобретает навыки:

  • эмоциональной стабильности;
  • чтения и письма;
  • концентрации внимания;
  • связной речи.

Также для коррекции болезни в зависимости от состояния пациента используются психотропные препараты или витамины. Возможна реабилитация.

Стационарная терапия

В стационар помещают детей с умеренной или тяжелой степенью олигофрении.

При лечении используются:

  • занятия с логопедом;
  • игровое обучение;
  • психотерапия;
  • коррекция состояния ребенка;
  • нейропсихологическая диагностика.

После проведения лечения в дальнейшем требуются:

  • наблюдение у психиатра;
  • принятие медикаментов;
  • подбор подходящего способа обучения.

Госпитализация

Поводом для госпитализации являются серьезные нарушения поведения больного и выраженная симптоматика. Но принимается решение только в том случае, если отсутствует возможность провести амбулаторное лечение. Также этот способ используют для проведения глубокого медико-психолого-педагогического обследования ребенка, чтобы определить степень умственной отсталости. В обоих случаях госпитализация должна составлять не более одного-двух месяцев.

Домашняя коррекция

Коррекцию и обучение ребенка с олигофренией можно осуществить и дома. Проводить это могут как родители, так и опытные специалисты. Хоть этот способ интеллектуального просвещения будет и более эффективен, чем в школе за счет повышенного внимания к ребенку, отсутствие социализации – большой минус.

Больной не получит необходимых ему социальных навыков, что усложнит его адаптацию в будущем. Из-за этого многие врачи утверждают, что обучение умственно отсталых детей в домашних условиях – не лучший вариант. Правильнее совмещать посещение школы и обучение с родителями.

Меры при легкой степени

При легкой степени умственной отсталости упор идет на витамины, препараты, улучшающие работу мозга, и коррекционные упражнения.

Работа с мелкой моторикой

Является главным способом коррекции олигофрении, так как часто дети не могут даже завязать себе шнурки или рисовать. Хорошо работает гимнастика: сжимание рук в кулак, счет на пальцах, складывание их в замок.
Также эффективны:

  • лепка фигур из пластилина;
  • создание аппликаций;
  • рисование.

Под присмотром можно позволить ребенку трогать мелкие предметы вроде бисера и гороха.

Пение или прослушивание музыки

Музыкальные упражнения эффективны для коррекции олигофрении начальных стадий, так как при тяжелой степени дети воспринимают песни как набор звуков.
Это помогает развить:

  1. Речевой аппарат и произношение.
  2. Слух.
  3. Интеллект и мышление. Соблюдение ритма музыки, подбор нужной громкости и скорости пения требует осмысления своих действий.
  4. Память. Познание разных видов музыкальных инструментов является своего рода обучением.

Меры при умеренной степени

Умственная отсталость такой степени не является приговором. При должном лечении и коррекции подросток сможет самостоятельно о себе заботиться в будущем.

Медикаменты

Для снижения симптоматики применяют:

  • витамины группы B, которые оказывают стимуляцию на мозговую деятельность;
  • ноотропы, улучшающие обменный процесс в тканях мозга;
  • транквилизаторы и нейролептики, использующиеся только при наличии психического заболевания.

Массаж

Комплекс коррекции олигофрении средней степени включает в себя массаж головы, который способен улучшить работу мозга, поскольку за счет ускорения микроциркуляции к нему поступает большое количество кислорода и полезных веществ. Также можно проводить массаж всего тела, который благотворно влияет на опорно-двигательную систему благодаря повышению тонуса мышц и стимуляции нервных окончаний.

Логопедические упражнения

Улучшить речь помогают как занятия с врачом-логопедом, так и самостоятельный массаж языка. Он эффективно развивает речевой аппарат и помогает ребенку четко проговаривать звуки и слова.

Меры при тяжелой степени

Коррекция тяжелой степени олигофрении следует проводить только с врачами. Психиатр и невролог обследуют ребенка и определяют подход к терапии, дают необходимые рекомендации родителям.

Хоть лекарства и неспособны излечивать от этой болезни, но они могут исправлять его мозговую активность и стимулировать развитие нервных клеток. В основном назначаются витамины, ноотропы, транквилизаторы и нейролептики, но для каждого человека терапия определяется индивидуально.

Особо эффективными при коррекции являются ноотропы, которые улучшают обмен веществ в головном мозге и развивают нервную систему, обеспечивая ее нормальное функционирование и защищая от внешних пагубных факторов.

При приеме лекарств у ребенка улучшается восприимчивость и способность к обучению. Можно заметить, что ему гораздо легче запоминать новую информацию и концентрироваться на задании.

Ноотропы избавляют ребенка от беспричинной агрессии и прочей неприятной симптоматики, улучшая его общее состояние. Также хорошим решением считается гомеопатия.

Профилактические меры

Существует множество факторов, которые способны спровоцировать умственную отсталость у ещё не родившегося ребенка.

Для того чтобы минимизировать возникновение болезни, следует соблюдать такие меры:

  1. Учитывать наследственный фактор.
  2. Избегать вещей, провоцирующих нарушения. Главное – уберечь будущего родителя от химикатов и мутагенов различного происхождения. Участки с радиоактивными излучениями и химическими отходами пагубно влияют на половые клетки.
  3. Соблюдать безопасность при работе на вредном производстве.
  4. Не злоупотреблять использованием солярия.
  5. Исключить половую связь между кровными родственниками.
  6. Проводить клинический пренатальный скрининг. Осмотр ребенка в утробе матери позволяет еще до его рождения определить наличие ряда болезней.

Это основные правила, которые следует учитывать при планировании зачатия. Хоть это и не дает полную гарантию здоровья вашего будущего ребенка, но пренебрегать профилактическими мерами не стоит. Роль мамы и папы имеет большое значение в этом вопросе.

Можно ли вылечить умственную отсталость

Снять поставленный специалистом диагноз умственной отсталости невозможно. Даже легкая степень заболевания не поддается полному излечению, и симптоматика остается у пациента всю жизнь. Однако есть ряд мер, способных улучшить состояние ребенка и обеспечить ему самостоятельность в зрелом возрасте.

Учитывая уровень тяжести олигофрении, можно использовать разные методы корректировки болезни и развивать малыша. Для обследования у опытного врача и назначения лечения симптомов посетите клинику La Salute. Нейропсихолог подберет программу, которая поможет ребенку не чувствовать себя ущемленным и вести полноценную жизнь.

ФГБНУ НЦПЗ. ‹‹Патология психического развития››

При описании отдельных клинических форм олигофрений кратко рассматривались особенности их лечения. Но важно выделить некоторые общие принципы помощи лицам с интеллектуальным недоразвитием.

Вопросы лечения и реабилитации умственно отсталых тесно взаимосвязаны и охватывают широкий круг медицинских, педагогических и социальных мероприятий. Организация всесторонней помощи умственно отсталым детям в нашей стране осуществляется учреждениями здравоохранения, социального обеспечения, просвещения и профессионального обучения.

Наиболее важное условие реабилитации умственно отсталых детей — раннее выявление, своевременное и поэтапное оказание лечебной и коррекционно-педагогической помощи, которая осуществляется сетью учреждений, дифференцированных с учетом возраста и степени психического недоразвития. Эта сеть включает в себя специализированные ясли и дома ребенка для детей с последствиями органических поражений ЦНС и интеллектуальным недоразвитием, детские сады для умственно отсталых детей, вспомогательные школы и школы-интернаты для обучаемых олигофренов школьного возраста, специализированные профессионально-технические училища для умственно отсталых подростков, а также интернаты социального обеспечения для глубоко умственно отсталых. Детям с интеллектуальным дефектом в степени идиотии и имбецильности, а также с более легким интеллектуальным недоразвитием, но с наличием дополнительной симптоматики, затрудняющей обучение и воспитание ребенка, выплачивается пенсионное пособие по детской инвалидности.

Отбор детей в специализированные учреждения проводят медико-психолого-педагогические консультации. Детей с умственной отсталостью, нуждающихся в уточнении диагноза или при декомпенсации осложненных форм олигофрении, направляют в детские психиатрические стационары.

Медикаментозная терапия при умственной отсталости в отношении интеллектуального дефекта недостаточно эффективна. Исключение составляет профилактическая патогенетическая терапия при некоторых метаболических и эндокринных нарушениях: фенилкетонурия, галактоземия, фруктозурия, гипотиреоз и др. Поэтому медикаментозная терапия заключается в использовании препаратов общеукрепляющего и стимулирующего действия, а также средств, направленных на устранение ликвородинамических нарушений, судорожного синдрома и различных осложняющих психопатологических расстройств: двигательной расторможенности, аффективной возбудимости, невротических и неврозоподобных нарушений. Среди препаратов стимулирующего действия прежде всего применяются нейрометаболические стимуляторы: ноотропил (пирацетам), пантогам, энцефабол (пиридитол), аминалон (гаммалон). Использование нейрометаболических стимуляторов связано с их способностью активировать энергетические процессы в нервной клетке, оказывать стимулирующее воздействие на ЦНС с целью активации интеллектуально-мнестических процессов.

Отмечается определенная предпочтительность воздействия различных средств на дополнительную психопатологическую симптоматику. Аминалон и пиридитол эффективны при умственной недостаточности, осложненной синдромом торпидности. При наличии судорожных приступов предпочтительнее применение пантогама. Препарат может применяться как изолированно, так и в комплексе с противосудорожными средствами, особенно в резистентных к антиконвульсантам случаях. Курсовое 2—4-месячное применение пантогама в возрастных дозах эффективно также у больных с тоноклонической формой заикания и гиперкинезами органофункционального характера. Пантогам и пирацетам эффективны при сочетании психического недоразвития с двигательной расторможенностью, а при психопатоподобном синдроме с преобладанием психической неустойчивости целесообразна их комбинация с меллерилом или седуксеном [Авруцкая И. Г., 1983].

Все нейрометаболические стимуляторы характеризуются хорошей переносимостью, однако у детей с выраженным интеллектуальным недоразвитием они нередко приводят к усилению двигательной расторможенности, раздражительности, эмоциональной возбудимости, иногда к ухудшению сна и поэтому должны применяться с осторожностью.

Среди других препаратов стимулирующего действия следует назвать глутаминовую кислоту, церебролизин, витамины B1 и В6 — в инъекциях, витамин B15 внутрь и др.

Больным с церебрастеническим синдромом, а также при наличии сосудистых и ликвородинамических нарушений показана дегидратационная терапия (внутримышечные инъекции 25 % раствора сульфата магния, прием диакарба, триампура, глицерола и др.), а также препараты сосудистого действия (стугерон, кавинтон и др.).

В целях рассасывания рубцовых изменений в ЦНС целесообразно назначение йодистых препаратов (сироп йодида железа, 1 % раствор йодида кальция, лидаза), а также препараты алоэ. Умственно отсталым детям с судорожным синдромом наряду с общеукрепляющей и дегидратационной терапией показано непрерывное противосудорожное лечение. Больным олигофренией с синдромом двигательной расторможенности, психопатоподобными и неврозоподобными расстройствами показаны нейролептические препараты и транквилизаторы, обладающие седативным эффектом (аминазин, тизерцин, неулептил, меллерил, элениум, седуксен, триоксазин, феназепам и др.).

Лечебно-педагогическая работа должна строиться в каждом конкретном случае с учетом клинических особенностей заболевания, структуры интеллектуального дефекта, особенностей личности, речи и моторики больных. Большое значение в улучшении нервно-психического развития детей-олигофренов имеют логопедические мероприятия, направленные на формирование речевых функций и устранение дефектов речи. При интеллектуальной недостаточности, сочетающейся с нарушениями в соматическом и неврологическом состоянии, а также в двигательной сфере, большое значение имеет лечебная физкультура, способствующая развитию моторики, координации, внимания, подвижности психических процессов, укреплению общего соматического состояния больных.

Трудовая адаптация. Учебно-воспитательная работа во вспомогательной школе-интернате включает начальные этапы организации трудового обучения, которое занимает одно из основных мест в процессе подготовки умственно отсталых детей к самостоятельной общественно-полезной деятельности. Социально-трудовая адаптация лиц с умственным недоразвитием имеет ряд специфических особенностей, требует специальных последовательных приемов и методов профессионального обучения с последующим постепенным включением подростков в самостоятельную трудовую деятельность.

В профилактике умственной отсталости основные успехи достигнуты на пути патогенетически обоснованной своевременной терапии некоторых заболеваний, следствием которых является интеллектуальный дефект, а также на пути широкого внедрения медико-генетического консультирования, направленного на предупреждение рождения детей с тяжелым поражением мозга. Работа врачей медико-генетической консультации заключается в определении прогноза рождения больного ребенка, а также в разъяснении вероятности этого события обратившейся за советом семье. Во многих случаях врач медико-генетической консультации может помочь семье принять правильное решение. Наиболее перспективной задачей этой службы является организация пренатальной диагностики наследственных заболеваний в тех случаях, когда это возможно на современном этапе развития исследований в области медицинской генетики. Практически все семьи, в которых имеются умственно отсталые лица среди родственников, при возникновении вопроса о рождении ребенка должны направляться в медико-генетические консультации.

Применение таких лечебно-профилактических мероприятий, как обменное переливание крови новорожденным при резус-конфликте матери и плода, массовое обследование новорожденных на ФКУ и гипотиреоз с последующей патогенетической терапией выявленных больных также приводят к некоторому сокращению числа больных с глубоким интеллектуальным дефектом.

Профилактика умственной отсталости тесно связана также с предупреждением различных экзогенных вредностей пренатального периода: заболеваний матери, различных химических и лекарственных интоксикаций, воздействия ионизирующей радиации, инфекций и других патогенных факторов.

Особое внимание должно быть уделено профилактике интранатальных асфиксий и родовой травмы, которые нередко ведут к возникновению органических поражений ЦНС и тяжелых форм психического недоразвития. В этой связи большое значение приобретают меры, направленные на улучшение помощи беременным женщинам и совершенствование родовспоможения. Интенсивной борьбы требует ликвидация женского алкоголизма — самой распространенной из внешнесредовых причин умственной отсталости.

Определенное значение для профилактики умственной отсталости имеет предупреждение инфекций и травм новорожденных и детей раннего возраста.

Возможность сокращения числа умственно отсталых лиц во многом зависит от общих социальных мероприятий, направленных на улучшение гигиенических условий среды, на устранение таких отрицательных социальных явлений, как пьянство и алкоголизм, на улучшение условий воспитания детей раннего возраста, особенно в таких учреждениях, как дома ребенка и детские дома. Устранение депривации при воспитании детей, оставшихся без попечения родителей, должно способствовать сокращению числа детей с умственной отсталостью и деформацией личности.

Дети, которых не лечат – Картина дня – Коммерсантъ

Воспитанники российских детских домов-интернатов для детей с умственной отсталостью (ДДИ) лишены качественной медицинской помощи: их не лечат, не оперируют, а многим детям даже не ставят диагнозы. По сути, ДДИ — это детский ГУЛАГ в России XXI века. Общественные организации и родительское сообщество требуют реформы этих учреждений. Можно ли вообще их реформировать, выясняла спецкорреспондент “Ъ” Ольга Алленова.

На томографию за 500 километров

У мальчика большая голова из-за гидроцефалии и очень худые тело, руки и ноги. Он похож на инопланетянина, только выразительные черные глаза смотрят по-земному — грустно и обреченно. Ему семь, родился с диагнозом гидроцефалия, мама оставила его в больнице, когда врачи сказали, что помочь ребенку нельзя. Вообще гидроцефалию давно лечат, но Матвею не повезло. Ему было полгода, когда он отправился «доживать» в дом ребенка — и доживал шесть с половиной лет.

Весной 2019 года его увидели специалисты благотворительного фонда «Дорога жизни». Эта уникальная команда волонтеров, сотрудников фонда и врачей ездит по самым отдаленным сиротским учреждениям в стране, находит там никому не нужных, больных, доживающих детей, везет их в Москву, лечит и возвращает к жизни.

Матвей приехал в Москву в мае 2019 года и провел в столице почти год. Его долго обследовали в НИКИ педиатрии имени Вельтищева. Выяснили, что у него белково-энергетическая недостаточность первой степени, из-за которой его организм плохо усваивает пищу, и заболевание почек. Мальчику установили гастростому и подобрали специальное питание. Известный российский детский нейрохирург Дмитрий Зиненко, давно работающий с благотворительным фондом «Дорога жизни», установил шунт в головной мозг Матвея, чтобы его голова больше не росла. Многим детям с запущенной гидроцефалией Зиненко проводит операции по уменьшению головы, но Матвей такую операцию может не пережить: его слабые почки не справятся с большой кровопотерей.

Несколько месяцев после операции Матвей жил в Елизаветинском детском хосписе, который является партнером фонда «Дорога жизни»: его нужно было выхаживать, кормить, реабилитировать. Сейчас он окреп, поправился, набрав за несколько месяцев более 8 кг, и 17 марта отправился в родной интернат с врачебными рекомендациями и запасом специального питания на первое время. Вмешательство фонда и московских врачей продлило ему жизнь, теперь его организм будет лучше справляться с болезнями и инфекциями.

Но если бы медицинская помощь была доступна для мальчика в раннем возрасте, он уже мог бы сидеть, а возможно, даже ходить — многие дети с компенсированной гидроцефалией ведут самую обычную жизнь. Возможно, у Матвея даже появилась бы семья.

«Нас очень волнует медицинская помощь в интернатных учреждениях как для детей, так и для взрослых,— говорит директор московского Центра лечебной педагогики (ЦЛП) Анна Битова.— За последние годы детей из ДДИ стали возить в школы, учить, и на этом фоне стало особенно заметно, как мало делает для них система здравоохранения».

Битова несколько лет ездит со специалистами ЦЛП по российским интернатам, чтобы помочь учреждениям увидеть ошибки и наладить работу. И каждый раз сталкивается с детьми, которых не лечат. «Практически в каждом интернате есть дети с неоперированной расщелиной твердого неба,— говорит она.— Такие операции должны были сделать им в младенчестве. По сути, это дырка во рту — пища попадает в дыхательные пути, это грозит инфекциями, удушьем, это, в конце концов, негигиенично и некрасиво, и дети от этого очень страдают. У меня много вопросов, почему такие операции им не делают. В некоторых регионах что-то пытаются исправлять — например, в Кировской области таких детей стали оперировать, но в большинстве регионов не делают ничего».

По мнению Битовой, в медучреждениях к воспитанникам ДДИ относятся как к детям второго сорта: «В одном регионе мы уговаривали руководство интерната отправить на обследование детей с расщелиной твердого неба, в итоге их отправили в областную больницу, но там сочли оперативное лечение “нецелесообразным”. Я не верю, что это на самом деле нецелесообразно. Но я знаю, что к детям с умственной отсталостью относятся так, как будто им ничего не нужно».

Другой проблемой, по ее мнению, является удаленность ДДИ от крупных городов и медицинских центров.

«ДДИ должны сотрудничать с медицинскими учреждениями, расположенными поблизости, но так как большинство ДДИ находятся в удаленных от больших городов местах, то качественная медицина им не доступна,— согласна с директором ЦЛП руководитель благотворительного фонда “Дорога жизни” Анна Котельникова.— Часто ДДИ находится в каком-то поселке и ближайшее медучреждение — это областная больница. Мы были в городе Петровск-Забайкальский — в местной больнице, как нам признались врачи, нет даже спирта для проведения операций. Нет антибиотиков. Наши врачи всегда приезжают официально, об их приезде знает местный минздрав, и назначения, которые делают наши врачи, абсолютно официальные, и местные врачи должны их выполнять. Но они не могут это делать. В Петровске-Забайкальском невозможно сделать ребенку КТ (компьютерную томографию.— “Ъ”). Доктор Зиненко обследовал ребенка в местном ДДИ, ему важны были снимки, но, чтобы сделать КТ, нужно было ехать в Читу, за 500 км. Это реальность, в которой живут дети и сотрудники этих удаленных от цивилизации учреждений. Поэтому мы ездим в такие отдаленные детские интернаты, а их около 130 по стране».

В конце прошлого года в НИКИ педиатрии имени академика Вельтищева поступила девочка-сирота из далекого регионального ДДИ — семилетняя Руслана. Она с рождения жила с врожденными пороками развития, черепно-мозговой грыжей, шунтозависимой гидроцефалией и огромной опухолью между головой и нижней частью спины. Не жила, а существовала на грани жизни и смерти. «Нам сказали, что ребенок нетранспортабельный, она практически не могла шевелить головой,— вспоминает Котельникова.— Нейрохирург Дмитрий Юрьевич Зиненко провел операции, удалил опухоль, сейчас Руслану потихоньку вертикализуют и реабилитируют, качество ее жизни существенно улучшилось».

Психотропные препараты вместо обезболивания

С фондом «Дорога жизни» работают 14 докторов разной специализации из федеральных медицинских центров: педиатры, ортопед, сурдолог, офтальмолог, нейрохирурги, дефектолог, клинический психолог, психиатр, нутрициолог, диетолог, реабилитолог — все они выезжают с представителями фонда в региональные ДДИ и дома ребенка. «Наши выезды — это не просто диспансеризация,— говорит Котельникова.— Наша задача — сделать скрининг состояния тех детей, у которых болезнь уже запущена».

В феврале группа московских врачей из фонда «Дорога жизни» второй раз за последний год побывала в городе Нижняя Тура Свердловской области.

Врач-реабилитолог Александр Фокин, осмотревший 20 детей, рассказал потом в отчете для благотворительного фонда, что у всех 20 детей были контрактуры — это значит, что из-за отсутствия технических средств реабилитации, несменяемого, неудобного положения ребенка в кровати его тело деформируется, он испытывает боль. Ортопедической обуви в учреждении, по словам врача, нет или она «совершенно убитая». Необходимая медицинская помощь тяжелобольным лежачим детям не оказывается, рентген тазобедренных суставов не проводится вообще.

По словам врача-педиатра Натальи Гортаевой, в интернате нет своего педиатра и всю его работу выполняет фельдшер: «Обычный педиатрический прием проводится только на диспансеризации один раз в год, что для детей, которые имеют патологии разных органов и систем одновременно, недопустимо». Доктор отмечает, что примерно 10% детей в учреждении страдают белково-энергетической недостаточностью — они нуждаются в установке гастростом и назначении лечебного питания.

Детский психиатр Ольга Атмашкина наблюдала у воспитанников учреждения «тотальную педагогическую запущенность», а невролог Григорий Кузьмич, посетивший этот интернат дважды, сообщил, что в прошлый раз осмотрел 17 детей, но его рекомендации были выполнены учреждением только на «5–10%», поэтому улучшения наступили лишь у двух детей. Девочка с диагнозом spina bifida вообще находится в критическом состоянии: ей ставят катетер раз в сутки перед сном, хотя показано не меньше трех. По словам врача ультразвуковой диагностики Ивана Кротова, почки ребенка в очень плохом состоянии.

Врач-офтальмолог Раиса Васильева констатирует, что в ДДИ в Нижней Туре очень много слепых и слабовидящих детей. В целом 70% детей нуждаются в очках и могут считаться слепыми и слабовидящими, полагает врач.

«В этом учреждении раньше не проводилась очковая коррекция детям,— говорит Васильева,— после моих назначений были закуплены правильные очки, дети начинают их носить, но необходим контроль, а его нет — на 20 детей одна воспитательница и две нянечки, а постовая медсестра — одна на 70 человек». По словам Васильевой, некоторым детям нужно протезирование — оно проводится только в Екатеринбурге, и для детей из ДДИ недоступно.

Врачи, посетившие интернат, пришли к выводу, что поблизости нет никаких медучреждений, которые могли бы оказывать детям в этом ДДИ квалифицированную помощь. В 2019 году лишь восемь детей из интерната прошли обследование и лечение в Екатеринбурге.

Руководство интерната, в свою очередь, рассказало врачам, что в учреждении не хватает персонала: на 115 детей тут работает 150 сотрудников, основная часть которых работает в режиме «сутки через трое», и больше ставок регион не дает. Директор в разговоре с московскими врачами признал, что тяжелое положение детей в интернате связано с его удаленностью от регионального центра: в городе нет квалифицированных врачей. К тому же младший медперсонал приезжает сюда из других населенных пунктов, поэтому изменить график сменной работы нельзя.

Анна Котельникова, рассказывая “Ъ” о своих впечатлениях от поездок в региональные ДДИ, отмечает, что ее поразило «катастрофическое состояние зубов практически у всех воспитанников»:

«Зубы черные, гнилые, с дырами. Даже у четырехлетних, самых маленьких детей в ДДИ очень плохие зубы. Стоматологическая помощь для большинства детей в ДДИ недоступна».

Эту проблему подтверждает и Анна Битова: «Стоматологическая помощь для детей с нарушениями развития — это огромная проблема. Многим детям нужно лечение зубов под наркозом, для этого при стоматологической клинике должны быть стационар и анестезиолог. Это в нашей стране проблема. Еще два года назад мы стали поднимать этот вопрос, Минздрав издал приказ, и теперь практически в каждом регионе есть места, где должны лечить зубы под наркозом. В некоторых регионах это стали делать в единичных случаях. Но вот пример: недавно мы были в ДДИ, и нам сказали, что нескольким детям пролечили зубы. Я спросила, лечат ли детей в отделении милосердия (в отделениях милосердия живут маломобильные дети, которые не могут ходить и ухаживать за собой.— “Ъ”), и мне сказали, что, нет, не лечат, потому что такая стоматологическая больница есть только в областном городе за 200 км от интерната. Оказалось, что 40 детей из отделения милосердия экстренно нуждаются в стоматологической помощи. Когда весь рот в кариесе, ребенку больно, он чаще болеет, потому что более подвержен инфекциям.

В одном учреждении мне сказали: «Если ребенок очень мучается, мы вырываем ему зуб». И я поняла, почему к 18 годам у детей в ДДИ нет третьей части зубов»

Еще в сентябре прошлого года об этой проблеме рассказывала главный внештатный детский психиатр департамента здравоохранения города Москвы, руководитель отдела неотложной психиатрии и помощи Центра имени Сербского Анна Портнова. На встрече с представителями общественных организаций в Центре имени Сербского Портнова и другие сотрудники этого медицинского учреждения рассказывали о предварительных результатах обследования детей и взрослых с особенностями развития, живущих в ДДИ и ПНИ (психоневрологических интернатах). Осмотрев более трети детей, живущих в ДДИ, и их медкарты (всего 8,5 тыс.), специалисты пришли к выводу, что качественная медпомощь этим детям недоступна, болевой синдром у них не лечат, а вместо лечения боли назначают психотропные препараты.

Из выступления Анны Портновой в Центре Сербского в сентябре 2019 года:

— Детям с особенностями развития нужна стоматологическая помощь на особых условиях — лечение зубов под наркозом. В регионах такая услуга населению не оказывается в принципе, а ребенок с особенностями развития тем более такой помощи не получает, хотя у него есть на это приоритетное право. Поэтому дети с заболеваниями зубов, особенно безречевые, с явными кариозными полостями, с воспаленными деснами, ведут себя хуже, чем другие дети: они капризные, они плохо спят, плачут. И очень часто психиатром это расценивается как нарушение поведения — он делает соответствующее назначение. А все дело просто в плохом соматическом состоянии. То же касается и отсутствия неврологической помощи. В ДДИ достаточное количество детей с ДЦП со спастическим синдромом. Практически нигде в интернатах я не видела детей, которые получают антиспастическую и антиболевую терапию. Дети с хроническим болевым синдромом, с тяжелой спастикой не получают соответствующее протоколу лечение. Поэтому у них также очень тяжелое психическое состояние и они перегружаются психотропными препаратами.

«С самого начала наш фонд считал своей задачей помогать детям-сиротам с инвалидностью и сохранным интеллектом, нуждающимся в высокотехнологической помощи,— рассказывает Анна Котельникова.— Мы понимали, что если ребенок с гидроцефалией будет прооперирован в раннем возрасте, то у него высоки шансы попасть в семью. Возвращать детей в детские дома после высокотехнологичных операций ужасно, ведь там нет индивидуального ухода и состояние детей, которые перенесли столько боли, снова будет ухудшаться. Поэтому мы работали только с домами ребенка, где живут дети до 4 лет. Но впоследствии мы увидели, сколько детей, имеющих запущенные хронические заболевания, попадает из-за этого в ДДИ. И стали работать с этими учреждениями».

Составив базу удаленных от больших городов сиротских учреждений, фонд пригласил к сотрудничеству врачей федеральных учреждений здравоохранения, а затем отправил в регионы предложения о сотрудничестве. «Мы рассказывали учреждению о том, что есть такая бригада врачей, что мы ездим с портативным оборудованием: аппарат УЗИ, энцефалограф, сурдологическое, офтальмологическое, отоларингологическое оборудование,— вспоминает Котельникова.— Мы предлагали учреждениям свою дополнительную помощь. В первые полгода эта работа шла очень тяжело: учреждения боялись с нами работать. Мы пытаемся организовать диалог между врачами федеральными и врачами, которые находятся в регионе. Рассказать о том, что есть новые методы, есть ресурсы, что мы готовы делиться. Но в большинстве регионов у местных чиновников сразу включается страх: они говорят, что все и так знают, что у них все есть, все хорошо — на самом деле они боятся, что информация пойдет в Минздрав и на их головы полетят все шишки. Сейчас стало легче: нас уже знают. Многие директора учреждений переживают за состояние подопечных детей и принимают нашу помощь. Но есть и такие интернаты, где с нами не хотят работать, и мы не знаем, в каком состоянии там живут дети».

Из физической инвалидности — в ментальную

В ДДИ часто попадают дети с сохранным интеллектом. Не имея умственной отсталости, но имея запущенное хроническое заболевание, ребенок может оказаться в ДДИ, потому что так удобно чиновникам. Есть дети, заболевания которых даже не диагностированы, а особенности их поведения, связанные с хроническими заболеваниями, объясняются психическими нарушениями.

Саша Чукачев вырос в детском доме-интернате в Ростовской области. В возрасте 7 лет ему диагностировали сенсоневральную тугоухость 4 степени, но из-за трудного поведения подростка сначала госпитализировали в психиатрическую больницу, а потом решили перевести в ДДИ, поэтому в его карте появился диагноз «умственная отсталость». А диагноз, подтверждающий его глухоту, почему-то исчез. За годы жизни в ДДИ никто из осматривающих Сашу специалистов не догадался, что он глухой. Это выяснилось при осмотре специалистами фонда «Дорога жизни» — и Саша отправился в Москву на диагностику. Его сопровождала сотрудница ДДИ, а в Москве встречала сотрудница фонда Сабина Исмаилова-Гаврикова. У Сабины гости из Ростовской области и остановились, а спустя несколько месяцев Саша остался в этом доме навсегда. Ему исполнилось 18 лет, и Гавриковы предложили ему жить в их семье. За время, проведенное в семье, ему восстановили диагноз по слуху, и теперь он пользуется слуховым аппаратом, может слышать других людей и сам говорит с ними. Диагноз «умственная отсталость» ему сняли. В семье он научился читать, писать, считать, стал ходить в футбольную секцию, поступил в колледж. «В детском доме-интернате дети никому не нужны, их судьба — перейти в ПНИ и там медленно умереть,— говорит Сабина Исмаилова-Гаврикова.— Это никого не волнует. Узники этой системы не только дети, но и персонал, брошенный в дикие условия для работы. Саше повезло, потому что проект выездных медицинских бригад фонда “Дорога жизни” дал ему билет в новую жизнь, но таких детей, как Саша, там сотни».

Анна Котельникова называет случай Саши «чудовищной фальсификацией».

История Тани из Хакасии похожа на Сашину, только у нее пока нет такого счастливого завершения. Таня родилась с диагнозом spina bifida, ее мама написала заявление на размещение ребенка в сиротском учреждении. У Тани подозревают несовершенный остеогенез в начальной стадии, диагноз будет установлен после анализа на ломкость костей — денситометрии. У нее легко ломаются кости и так сильно деформирован позвоночник, что давит на легкие. ДДИ направлял Танины документы в крупные медицинские центры федерального уровня, чтобы ее взяли на лечение по квоте, но всюду отказывали. Официально говорили, что «ничего нельзя сделать», а неофициально директор объяснял это слишком неблагоприятным анамнезом в виде девятой беременности матери и ее алкогольной зависимости, а также умственной отсталости ребенка.

«Никто не хочет портить статистику из-за государственных детей»,— говорит Анна Котельникова.

На самом деле Таня интеллектуально сохранна, рассказывает Котельникова, но в обычном детском доме за такими детьми боятся ухаживать. В ДДИ не боятся, но для устройства в ДДИ ребенку должна быть диагностирована умственная отсталость. Поэтому многим интеллектуально сохранным детям эта умственная отсталость приписана».

Таню взял на лечение заведующий нейрохирургическим отделением Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Вельтищева Дмитрий Зиненко — он давно работает с благотворительными фондами и лечит сирот.

Фонд «Дорога жизни» нанял Тане няню на время лечения, потому что ДДИ не дает длительное сопровождение в больницы, а без няни ребенка с таким тяжелым заболеванием не вылечить.

В больнице оказалось, что девочка не умеет читать и писать, но она быстро освоила грамоту с помощью няни. Ей уже провели две операции: иссечение кисты и ревизию шунта. Возможно, ей предстоит спинальная операция в том случае, если диагноз «несовершенный остеогенез» не подтвердится. Такая операция поможет Таниным легким.

В Амурской области у воспитанника дома ребенка Виталия были диагностированы множественные заболевания, при которых необходимы трахеостома и гастростома. У мальчика нет ментальных или психических нарушений, но к 4 годам его нужно было переводить из дома ребенка в другое учреждение: психиатр поставил ему диагноз «олигофрения», чтобы оформить перевод в ДДИ. «Мне звонила директор этого дома ребенка и рассказывала, что у ребенка нет олигофрении, но чиновники испугались, что в обычном детском доме другие воспитанники могут вырвать у него трахеостому,— говорит Котельникова.— Поэтому они решили таким образом его “обезопасить” — добавить диагноз и перевести в ДДИ». При помощи фонда Виталий был госпитализирован в РДКБ на обследование, медицинский консилиум решил, что мальчику показано восстановление пищевода. Вскоре его жизнь изменилась: он обрел семью и уехал жить в Санкт-Петербург.

Алексей попал в детский дом в Приморском крае после того, как его мать была лишена прав из-за алкоголизма, впоследствии она умерла. Мальчик хорошо учился, планировал поступать в институт. В подростковом возрасте, катаясь с ребятами на тарзанке, Алексей сорвался, получил травму позвоночника, сел в инвалидное кресло. Его перевели в ДДИ. «Нам в фонд позвонил начмед этого ДДИ и попросил помощи,— говорит Котельникова.— У парня была жуткая депрессия, он сутками сидел в комнате и смотрел в стену. Просто он понял, что его жизнь закончилась. Понимаете, это умный, очень красивый мальчишка, который жил полной жизнью. Да, он никогда не сможет ходить, он всегда будет в коляске, но сам факт того, что из-за физической инвалидности человека превращают в ментального инвалида, чудовищен».

Сейчас фонд ищет Алексею семью, а пока он живет в реабилитационном центре «Три сестры»: его учат самостоятельно сидеть, ухаживать за собой, с ним работает психолог.

«У многих детей в ДДИ педзапущенность на бумаге переросла в умственную отсталость,— говорит Анна Котельникова.— В 15–16 лет ребенок не знает ни букв, ни цифр. Детей-колясочников часто не возят в школу просто потому, что нет транспорта. Вот, например, мы были в маленьком городке в Забайкальском крае, 200 км от Улан-Удэ. В ДДИ три девочки — 16, 13, 14 лет. 16-летняя в школу ходила — ее возили, она худо-бедно знает буквы, умеет считать-писать. А две другие, у них spina bifida, они на колясках, и их коляски не помещались в пазик, который есть в интернате, и поэтому их не возили в школу, они не учились. Только сейчас, работая с нашими педагогами и психологами в рамках программы фонда “Доступная помощь”, они стали учить буквы. Наш психиатр их осматривала, проводила тест Векслера, она говорит, что у детей сохранный интеллект, но сильная педагогическая запущенность. И эти подростки понимают, что они в интернате для детей с умственной отсталостью находятся по ошибке».

Из выступления Анны Портновой в сентябре 2019 года в Центре имени Сербского:

— Мы выезжали в регионы и привлекали региональных специалистов, они присоединялись к нашей бригаде, и мы вместе посещали интернаты. Нами были выявлены следующие проблемы: несоответствие выставленного диагноза, диагноза, с которым ребенок живет в интернате, его реальному состоянию. Прежде всего речь идет об утяжелении степени умственной отсталости. Кроме того, мы выявляли единичные случаи, когда дети с нормальным интеллектом проживали в интернатах и обучались по программе для детей с умственной отсталостью. В некоторых случаях не были диагностированы расстройства аутистического спектра или был выставлен неправомерный диагноз детской шизофрении, который не подтверждался на обследовании… К сожалению, диагноз о степени умственной отсталости не пересматривается в этих учреждениях, хотя, казалось бы, должен каждый год пересматриваться. Дело в том, что дети в интернаты попадают иногда из социально неблагополучных условий, по сути, в стадии педагогической запущенности. И диагноз им ставят достаточно серьезный, например умеренная или тяжелая умственная отсталость. В то же время ребенок развивается и дает хорошую динамику умственного развития, но диагноз при этом не пересматривается — он так и выходит с этим достаточно тяжелым диагнозом из детского учреждения и поступает во взрослое.

Практически повсеместно отсутствует логопедическая и психологическая помощь. Детям с нарушениями развития она, по сути, необходима не меньше, чем помощь психиатра, но эту помощь они в интернатных учреждениях не получают.

По словам Анны Битовой, в каждом ДДИ есть дети, которые попадают в психиатрическую больницу необоснованно пять-шесть раз в год, то есть фактически там живут. «У ребенка аутоагрессия, его отправили в психушку, но никто не попытался его чем-то занять,— говорит Битова.— Многие дети причиняют себе вред, потому что это единственное доступное для них занятие и ощущение, ведь они совершенно ничем не заняты». Подростков госпитализацией в психушку наказывают. Сабина Исмаилова-Гаврикова вспоминает, что Саша Чукачев попадал в психушку каждый раз, когда грубил старшим или пытался за себя постоять. Сашу запирали в больничную палату, привязывали к кровати и делали ему уколы. По словам Сабины, он до сих пор вспоминает это со слезами.

Отсутствие адекватной психиатрической помощи отметила и психиатр Анна Портнова. По ее наблюдению, после лечения в психиатрической больнице дети могут длительное время принимать назначенные им там психотропные препараты — пересмотр лечения не проводится.

Из выступления Анны Портновой:

— Проблема, которая наблюдается не только в учреждениях интернатного типа, но вообще характерна для системы детской психиатрической помощи,— это чрезмерное увлечение психотропными препаратами. Это назначение препаратов не по показаниям, назначение двух и более препаратов одного типа действия (прежде всего речь идет о нейролептиках), использование препаратов с достаточно большим риском осложнений и отсутствие коррекции на протяжении долгого времени — а речь идет о годах. Ребенок получает большие дозировки нейролептиков, то есть те дозировки, с которыми он вышел, например, из психиатрического стационара, они не корректируются специалистом-психиатром интерната. Поэтому мы видели большое количество осложнений.

Обучить и переподчинить

Общественные организации и родители детей-инвалидов уже несколько лет добиваются реформирования системы ДДИ. «В ДДИ обязательно должны появиться педиатры,— говорит Анна Котельникова.— Практика показывает, что педиатр из поликлиники приходит в ДДИ в последнюю очередь или не приходит вовсе, потому что у него не хватает времени обойти всех детей на участке. Если нет рецепта педиатра, то ребенку не имеют права дать ни жаропонижающее, ни обезболивающее. Все, что могут ему дать в ДДИ,— это психотропный препарат, потому что психиатр в этом учреждении есть».

По мнению Анны Битовой, врачи в ДДИ и ПНИ должны подчиняться не ведомству соцзащиты, а региональному минздраву.

«Ответственность за состояние здоровья этих детей должна лежать на главвраче районной поликлиники,— считает Битова.— Сегодня положение такое, что врача интерната никто сверху не может проверить, ведь директор учреждения не медик, а учреждение подчиняется ведомству социальной защиты. То есть врач в ДДИ не контролируется профессиональным сообществом. С другой стороны, он вынужден выполнять указы директора, и если директор считает, что какого-то ребенка нужно отправить в психиатрическую больницу, врач не может возражать. Даже хороший доктор в такой ситуации может только развести руками. Мы считаем, что необходимо разделить медицину и административное руководство учреждения. Поэтому нужно переподчинить медицинских работников в детских и взрослых интернатах ведомству здравоохранения».

Также эксперты считают, что необходимо повышать качество медицинской помощи. «Нужно обучать врачей на местах»,— считает Анна Котельникова. «Надо повышать качество диспансеризации,— убеждена Анна Битова.— Обычно ее проводит районная поликлиника, но там нет узких специалистов. В некоторых регионах ответственность за диспансеризацию детей в ДДИ перевели на областные больницы — это улучшило ситуацию, но не кардинально. Например, в одном ДДИ лор-врач из областной больницы во время диспансеризации диагностировал отиты, ушные пробки, сделал назначения и уехал. Вернулся через несколько месяцев — детей не лечили. Потому что в этом городке нет детского лора».

Проблему нехватки кадров не решить, если ДДИ останутся в тех местах, где они находятся сейчас, полагают эксперты.

«Нужно требовать, чтобы регионы находили возможности переводить эти учреждения в центры, ближе к качественной медицинской, образовательной, реабилитационной, социальной помощи»,— полагает Анна Котельникова. «Это большая беда интернатов — удаленность, труднодоступность,— разделяет ее мнение Анна Битова.— Больше трети детей в интернатах очень тяжелые. Мы были в ДДИ, где 38 паллиативных детей, но в этом городе нет паллиативной помощи. Зачем их туда поместили? Они должны жить там, где есть качественная, быстрая паллиативная помощь. Есть в регионах полупустые дома ребенка — детей возвращают домой или забирают в приемные семьи, остается небольшая часть детей в большом учреждении. Там есть квалифицированный персонал, и это, как правило, хорошие здания. Мы говорим регионам: перепрофилируйте их, переведите эти дома ребенка в соцзащиту, как это сделали в Москве, и у вас получатся центры содействия семейному устройству, где могут жить и маленькие дети, и большие, и здоровые, и больные. И вы наконец решите проблему перевода маленьких детей в 4 года из дома ребенка в детский дом или в ДДИ, ведь эти переводы разрушают их психику». На такие предложения, по словам Битовой, региональные чиновники обычно отвечают отказом, считая, что это слишком сложная реформа.

Оставить рядом с домом

Президент благотворительного фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам» Елена Альшанская давно добивается большой реформы в системе детских сиротских учреждений. «Дело не в отсутствии медпомощи в ДДИ, а в существовании самих ДДИ,— говорит она,— и это комплексная проблема.

О чем говорит отсутствие медпомощи? О том, что здоровье и благополучие ребенка в сиротской системе не является ценностью.

И о том, что индивидуальные потребности ребенка в этой системе незаметны и неважны. Каждому ребенку, который попал в учреждение, потеряв свою семью, нужно серьезное психологическое сопровождение. А иногда — сопровождение конкретных специалистов, работающих с травмой, так как многие дети пережили тяжелые формы насилия. Но у нас этого нет. Жизнь ребенка в системе не рассматривается сквозь призму его индивидуальных потребностей. И ровно поэтому у детей в ДДИ нет адекватной медицинской помощи. Когда ребенок с тяжелыми нарушениями попадает в сиротскую систему, его увозят от места, где он раньше проживал, размещают в учреждении, где собраны вместе дети с тяжелыми нарушениями. Зачастую там нет рядом адекватной инфраструктуры, медицинской, социальной, педагогической помощи — это здания на опушке леса. В месте, где нет индивидуального ухода, индивидуального внимания, ребенок в первую очередь теряет здоровье. Особенно если мы говорим о ребенке, который не в состоянии сформулировать свои ощущения и проблемы. Эти дети оказываются в максимально уязвимой ситуации».

Многие дети находятся в ДДИ на социальном обслуживании по заявлению родителей: родители не лишены прав, их дети живут в этих учреждениях, потому что по месту жительства для них нет никаких услуг.

Государство расценивает помещение этих детей в ДДИ как услугу их родителям. «Государство говорит родителям: мы более качественно будем заботиться о ваших детях с тяжелой инвалидностью, чем это можете сделать вы,— рассуждает Елена Альшанская.— Но это такая странная социальная помощь, в которую не входит учет потребностей ребенка, в том числе с точки зрения его здоровья. Например, заболели зубы, заболел живот — ребенок, не умеющий говорит, не может об этом сказать. Внимательные родители обязательно поняли бы, что ребенку плохо. А в интернате его никто не видит и не слышит: ребенку больно, но помощь ему не оказывается. И для меня это огромный вопрос — имеет ли право государство оказывать такие некачественные услуги семьям?» Эксперт напоминает, что все учреждения соцзащиты каждый год проходят аудит и оценку качества оказания социальных услуг: «Если вы откроете результаты этого аудита на сайте каждого ДДИ или ПНИ, вы увидите, как высоко оценивается качество этих услуг. Потому что оценивают внешние признаки благополучия: наличие в помещении табличек, бегущих строк, пандусов, мебели, оборудования. Но никто не оценивает, насколько конкретному ребенку хорошо жить в конкретном интернате».

По мнению директора фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам», система должна быть выстроена так, чтобы индивидуальные потребности ребенка были услышаны. «Для этого, во-первых, не должно быть никаких ДДИ,— говорит Альшанская.— Если у семьи есть сложности с воспитанием ребенка-инвалида — надо помогать их решать. У ребенка с тяжелыми заболеваниями должна быть возможность учиться в дошкольном и школьном учреждении рядом с домом, чтобы его не надо было увозить куда-то в лес за 100 км от дома. А если ребенок реально потерял семью и родственники отказались его забирать, он должен быть устроен в приемную семью, под опеку. А если семью пока не нашли — то ?в учреждение в его районе рядом с тем местом, где живут его родные или знакомые. И у каждого ребенка в учреждении должен быть доступный ему близкий взрослый». Альшанская предлагает внести поправки в постановление правительства №481 от 24 мая 2014 года, чтобы один взрослый в ДДИ мог сопровождать не более трех детей: «В таком случае этот человек сможет оценить потребности детей, заниматься с ними, следить за их состоянием здоровья».

Когда постановление №481 принималось, Альшанская и другие эксперты, участвовавшие в его обсуждении, предлагали ограничить численность детей в сиротских учреждениях до 30–60 и перестать разделять детей по возрасту, состоянию здоровья и уровню интеллекта. «Мы были за то, чтобы в учреждении временно проживали не более 20–30 детей, но нам сказали, что даже предлагать это бессмысленно — в стране огромные детские интернаты на 100–400 человек, и у регионов нет денег на их расформирование,— вспоминает Альшанская.— Наше предложение об ограничении в 60 воспитанников тоже отвергли». По ее словам, у реформы, начатой в результате этого постановления, есть результаты — например, детей перестали переводить из группы в группу внутри одного учреждения, группы стали небольшими, по семейному типу. «Но по-прежнему остались дома ребенка, которые подчиняются Минздраву, детские дома, которые подчиняются Минобразования, и ДДИ, подведомственные Министерству труда и соцзащиты,— резюмирует Елена Альшанская.— Мы не смогли добиться главного — чтобы детей перестали в 4 года переводить из дома ребенка в детский дом и чтобы не проводили селекцию, отправляя детей с умственной отсталостью или другими тяжелыми нарушениями в ДДИ. И это я считаю своей задачей на ближайшие годы».

Альшанская предлагает не переводить детей, лишившихся родительского попечения, из тех мест, где они жили, в отдаленные учреждения — независимо от того, в каком они возрасте и какое у них состояние здоровья, они могут жить в небольшом приюте в своем районе до тех пор, пока их не устроят в семью. Небольшой приют на 10–20 детей можно организовать в любом райцентре, считает эксперт, рядом с ребенком будут его родители, родственники, знакомые, соседи, которые смогут его навещать. «Сейчас ребенка, который лишился семьи, могут перевести в учреждение за 500 км, и это значит, что он никогда больше не увидит своих родственников,— говорит Альшанская.— Во всем мире делается упор на то сообщество, в котором ребенок вырос, потому что для него очень важно поддерживать социальные связи, это влияет на его развитие, самоидентификацию, на возможность восстановить отношения с родными и вернуться домой».

Если такие небольшие приюты появятся в каждом районе, то в них можно будет размещать самых разных детей, считает эксперт:

«Если судить по статистике, то мы видим, что не бывает в одном районе сразу 20 детей с нарушениями развития или сразу 20 младенцев. Скорее всего, в таком приюте будут дети разного возраста, например десять детей старше 5 лет, два младенца, один ребенок с нарушениями развития. Если наши предложения услышат в правительстве и для каждого ребенка с нарушением развития или младенца будет выделен индивидуальный воспитатель, это решит сразу много проблем. Персонал не будет перегружен, дети будут находиться в территориальной доступности от своих родных, а значит, сохранят контакты с ними, местные полклиники и больницы спокойно смогут обслуживать небольшое количество детей из этого учреждения. Если ребенок с трахеостомой, на зондовом питании, паллиативный, для него может быть выделен и индивидуальный пост — и это все равно выйдет для региона дешевле, чем содержание огромных казарм на 300 детей. А главное, это будет гуманнее».

Лекарства для лечения Умственной отсталости неуточненной

Ever Neuro Pharma [Эвер Нейро фарма]

KRKA [КРКА]

Lundbeck [Х. Лундбек]

Merck KGaA [Мерк]

Northeast Pharmaceutical Group Co. Ltd

Pliva [Плива]

Renewal [Обновление]

Stada Arzneimittel AG [Штада Арцнаймиттель]

Valenta [Валента Фарм]

Алтайвитамины

Балканфарма

Борисовский завод медицинских препаратов

Оболенское ФП

Озон ООО

Органика

Пик-Фарма

Синтез ОАО

Татхимфармпрепараты

Усолье-Сибирский

ЭВЕР Нейро Фарма ГмбХ

Экохим-Инновации

Лечение умственной отсталости у детей и взрослых в клинике

Умственная отсталость или Олигофрения развивается в результате недоразвития психики. Как правило, возникает в процессе внутриутробного и постнатального периода. Среди самых распространенных проявлений является нарушение в процессе интеллектуальной деятельности, эмоциональном реагировании, речевых и двигательных патологиях. Может проявляться в результате наследственного фактора.

Лечение умственной отсталости

В первую очередь проводится симптоматическая терапия, а если удается выявить психическое расстройство на ранней стадии, то можно использовать корректирующую терапию. Если изначально в процессе внутриутробного развития наблюдается инфекция, то в будущем пациентам могут быть назначены специальные витамины, ноотропы, а также иные медикаментозные средства, которые помогают улучшать метаболизм в головном мозгу.

Лечение умственной отсталости у детей

С детьми работает множество специалистов: хирурги, педагогики, неврологи, психологи, педиатры. Важно отметить, что в первую очередь ребенок испытывает сложности в контактах с другими людьми, поскольку в большинстве случаев находится в изолированном состоянии. Поэтому важно проводить совместные занятия с родителями, которые также могут получить помощь и поддержку.

Чтобы речь ребенка продолжала развиваться, в обязательном порядке он должен посещать занятия с логопедом. Особе внимание уделяется моменту, когда ребенок знакомится со своими одноклассниками, одногруппниками и старается найти друзей среди своих сверстников.

Лечение умственной отсталости у взрослых

Многие специалисты старались найти оптимальные методы лечения заболевания, начиная с XIX века. Но по происшествию даже 100 лет, полностью избавиться от умственной отсталости стало невозможно. Стоит отметить, что проявления у детей и взрослых могут быть схожими. Однако контролировать заболевание необходимо с младшего возраста. В зависимости от поведения пациента могут использоваться успокоительные или препараты стимулирующие.

Лечение умственной отсталости легкой степени

Если заболевание проявляется в легкой степени, то в первую очередь им прописывают витамины, минералы, ноотропы. Также можно воспользоваться метаболическими препаратами, улучшающими деятельность мозга. Если наблюдается сильная заторможенность, то выбирают стимулирующие средства.

Лечение умеренной умственной отсталости

С умеренной олигофренией, которая чаще всего развивается в детском возрасте, при правильном и своевременном лечении, ребенок способен научиться самостоятельно обслуживать себя в будущем. Всего принято использовать несколько групп медикаментов:

  1. Витамин B помогает стимулировать нормальную мозговую деятельность
  2. Ноотропы способствуют улучшению обменных процессов в тканях головного мозга
  3. Транквилизаторы, нейролептики. Используются только в том случае, если у пациента диагностируется психическое отклонение или заболевание.

Лечение пограничной умственной отсталости

Лечение подростком проводится совместно с несколькими врачами: неврологом, психиатром, психологом. В зависимости от индивидуальных особенностей, методы подбираются в каждом случае отдельно. Однако зачастую принято использовать психическую коррекцию и медикаментозную терапию.

Симптомы и признаки умственной отсталости у взрослых

Отличительными признаками заболевания является не только поражение мозга, но и страдают такие функции, как речь, воля, память, эмоции, концентрация внимания и другие не менее важные возможности человека. Человек не в состоянии абстрагироваться при необходимости. Как правило, память ослаблена, поэтому пациенту сложно запомнить длительные комбинации или действия.

Диагноз умственная отсталость

Чаще всего диагностика не отнимает большого количества времени. Постановка заболевания осуществляется на основании собранного анамнеза, а также в результате взаимодействия с пациентом. При этом наблюдается критически низкий уровень самооценки и неверная трактовка событий, происходящих в окружающем мире.

Лечение умственной отсталости (ЗПРР и РАС) в Украине, Днепр. Отзывы

Поделиться страницей в соц. сетях:

 

До лечения: Дети не понимали обращенной речи. Не отзывались на имя. Не было зрительного контакта

Я, Айвазова Анна Валериевна, г. Днепр, Украина, мать троих детей. Мои близнецы Артём и Тимур родились в 2007г. Сейчас им 4 года 8 месяцев. В 3.5 года им был выставлен диагноз умственная отсталость. С 2.5 лет регулярно проходили лечение в 5-ой ДГБ по причине задержки психоречевого развития ЗПРР и РАС. Дети не понимали обращенной речи, не выполняли инструкций. Не отзывались на имя. Не было зрительного контакта. Частые истерики с самоистязанием (дети бились головой об пол и мебель). У детей был нарушен ночной сон. Спали кусочками по 45 минут – 1 час, просыпались в жуткой истерике, кричали, выгибались, требовали носить их на руках, нельзя было присесть, тут же вырывались, падали на пол и бились головой. 1-2 часа укачивания, небольшой сон и опять истерика. И так всю ночь. Страдали мы и соседи, а летом весь дом из-за открытых окон.

Были требовательны в желаниях. При отказе — истерики. В 2,5 года дети начали реагировать на первую команду – «Стой!». В 3 года стали выполнять короткие команды. В 3,5 года начали ходить на горшок, стали себя сопоставлять со своим именем. Повторяли по моей просьбе слова, но не пользовались ими в быту, хотя знали смысл некоторых слов. В 4 года выучили русский и английский алфавиты, но слоги не складывали и цифры тоже. Просто узнавали и называли их.

Мы прошли 2 курса кортексина в 2г 9 месяцев и в 3г 3 месяца, пантокальцин в 2,5 г и в 3г 4 месяца 3-х месячный курс. Периодически от внутричерепного давления диакарб с аспаркамом и цинаризином, регулярно глицисед, длительно ноофен, в 3г. 9 месяцев дети начали принимать рисполепт по 0,5 мл на ночь и начали спать, успокоились, стали более внимательными, увеличился зрительный контакт, но после 10 месяцев приема оказалось, что у них увеличилась печень и поджелудочная. 3 курса цереброкурина в 3г. 11м., в 4 г.и в 4,5 года дети потихоньку развивались, но на мою речь, просьбы и команды реагировали слабо.

Начало улучшений. С первого дня лечения в НИИ дети стали спать без рисполепта

О профессоре Рахманове узнали случайно от мамы, с которой проходили обследование в ДГБ№14 на Жуковского. С первого дня лечения дети стали спать без рисполепта, хотя очень беспокойно, крутились, пинались ногами во сне, но все же спали. Прошла вялость по утрам. На 8 день лечения стали заканчивать окончания строчек из стихов, которые я им постоянно рассказывала еще с 5-ти месяцев и только сейчас они стали их интересовать, стали напевать припевы из детских песенок, стали с интересом слушать новые стихи и песенки, с 3-го раза уже их узнавали и улыбались.

К середине лечения стали спокойнее, сократилось количество и продолжительность истерик, их стало легче переключить. Стали лучше выполнять старые короткие команды. Перестали захлебываться питьём. Такие положительные изменения за 20 дней лечения оживили меня, дали мне веру и надежду на то, что рано или поздно мои дети все же станут полноценными, у них появиться шанс на полноценное самостоятельное будущее. Дали мне силы на упорное сражение с нашим недугом. Ведь на воспитание и занятия с такими детьми нужно много сил и упорства, детям нельзя давать расслабляться, их нужно теребить и требовать от них большего, чем, даже нам кажется, они способны. ОГРОМНОЕ СПАСИБО уважаемый Вагиф Мамедович за вашу работу. Дай Вам Бог здоровья и сил, чтобы лечить наших больных детей и истерзанные горем материнские сердца, ведь на свете очень много больных детей и замученных, потерявших надежду родителей.

Результаты 2-го цикла лечения

Я с радостью отметила на 2 цикле лечения умственной отсталости (ЗПРР и РАС), что дети стали себя отлично вести в транспорте. Раньше они истерили, валялись в проходе, пинали ногами друг-друга и впереди сидящий людей. Приходилось их все время отвлекать соками, конфетами, стишками и песенками. Вообще, улучшилось поведение в общественных местах. Теперь уже не так страшно с ними заходить в магазин.

Со старшим ребенком, Тигран, ему почти 9 лет, тоже прошли 2 цикла лечения. У старшего ребенка был невроз синдром навязчивых движений, он во время учебного года вырвал все ресницы и начал вырывать волосы на голове из-за проблем с учебой. В четыре года у него был испуг. С тех пор он боялся темноты, боялся сам засыпать. Боялся крови, уколов, высоты, больших собак.

С первого дня лечения он стал сам в своей комнате засыпать, без панического страха передвигаться в темноте по коридору до выключателей. Перестал бояться уколов, крови. Раньше он страдал над каждой царапинкой. Ему раньше становилось плохо при виде крови. Эти страхи прошли. Его глаза поменялись. Раньше я в его глазах видела постоянный страх, даже в спокойной и веселой обстановке. Он стал немного более уверенным в себе, более общительным. Учитель в школе отметила, что ребенок лучше стал следить за происходящим на уроке. Перестал трогать ресницы. Одно время было небольшое обострение, во время которого он опять начал вырывать волосы на голове, но это обострение продолжалось несколько дней, а потом все прошло.
Душевный покой ребенка, безусловно, не может не радовать родителей.

3-й и 4-й цикл лечения. У детей появился осмысленный взгляд, новые слова…

На данный момент мы прошли 3 цикла лечения. Нам сейчас 5 лет и 4 месяца. Артем начал узнавать, озвучивать и писать слова из мультиков (Союзмультфильм, художник, конец, Чебурашка, Том и Джери, кот, слон, молоко, Муха Цокотуха, Мама, Папа, Дедушка, Бабушка…) и начал учить новые, которые я ему пишу (солнце, кошка, черепаха…) узнает и называет их. Как фотографическая память. Артем начал рисовать. У Тимура появился осмысленный взгляд. Он с осознанием повторяет за мной слова и стал чаще использовать их сам по назначению. Лучше понимает команды и выполняет их. Артем стал очень спокойным и Тимур тоже очень поменялся стал более спокойный и управляемый его уже можно уговорить. Раньше условий и обещаний совсем не понимал. Сейчас Тимур смотрит в глаза, когда с ним говорят, Артем чуть хуже — иногда отводит, игнорирует. Но в целом мои дети очень поменялись. Это отметили и дефектолог и воспитатели в садике.

Артем очень интересуется новыми словами. По системе Домана выучили большое количество новых слов. И Артем уже начал сам читать незнакомые короткие слова!!! Артем начал сам спать в своей кроватке, раньше засыпал в родительской кровати.
Тимур стал более сообразительным в быту, более самостоятельным — сам себе отрезает колбасу, включает технику.
Дети стали намного спокойнее и более сговорчивее. С обращенной речью пока еще плохо, зато потихоньку увеличивается количество заученных команд (вызывай лифт, одевай тапочки, купаться и т.п.).

Перестали бояться мыть голову. Легко стало им обрезать ногти. Стало легче их подстригать, особенно Артем, во время стрижки совсем не крутился и не зажимался. Стали более ласковые, напрашиваются на обнимания и поцелуйчики. Выучили наизусть сказки про Колобка и Курочку Рябу. Стали интересоваться новыми сказками.
Старшенький Тигран стал немного лучше читать (короткие слова уже не читает по слогам), появилась память на мелочи, на какой маршрутке ехали вчера, с какого дня лечимся и т.п..

5-й цикл лечения

Артем уже читает любые незнакомые слова. Название магазинов, рекламу на бигбордах, весь текст на упаковке продуктов и лекарствах, причем на русском и на украинском и некоторые на англ. языке. Жаль что не всегда понимает смысл прочитанных слов, т.к. словарный запас еще не достаточно велик. Но взгляд у него еще плавает, не постоянно смотрит в глаза, а только когда одергиваешь его и навязываешься. Тимур очень хорошо смотрит в глаза, улавливает мою мимику. И по его мимике уже можно все понять о его желаниях и настроении. Лучше прислушивается к командам. Улучшилось поведение. Но еще иногда Тимур бьется головой при истерики.

У детей увеличилось количество используемых в быту слов (Вставай, просыпайся, идем, помой, хлеб, масло, колбаса, яблоко, мультики и т.п.).
Тимур стал по смыслу использовать слово НЕТ, НЕ ХОЧУ, НЕ НАДО. Слово ДА я из него иногда могу вытянуть, но это пока случается редко.
И Тимур и Артем уже осмысленно говорят слово ХОЛОДНО, когда мерзнут, УПАЛ, БОЛЬНО, когда ударяться. Тимур говорит:-«Не плачь!», когда хочет чтобы его пожалели.

Стали сами себе по книжечке рассказывать коротенькие сказки, конечно не дословно, но все же рассказывают. Стали более самостоятельными — сами себе моют яблоки, иногда, сами бутерброд делают, иногда, сами одеваются, раздеваются и разуваются. Дети спят по ночам, но ложатся пока еще поздно. Тимур долго не может уснуть час — полтора, крутится, пинается, вредничает. А Артем начал быстро засыпать, а когда не может уснуть — тихонечко лежит, песенки напевает. Детям понравилось позировать перед фотоаппаратом — улыбаются, становятся в интересные позы. Тимур начал играть со старшим братом: фехтует саблями, бегает с ним с пистолетами, стреляет из-за угла, играют в драку, Тимур кричит:-«Кия!» и при этом не сильно, а играя бьет Тиграна.

Старшенький Тигран стал немного лучше читать, это отметила учитель в школе, стала жаловаться что Тигран болтает на уроках. Раньше его не было слышно. Во первых говорил чуть ли не шепотом, а во вторых был молчуном. А я довольна этим замечанием учителя. Он и вправду теперь пока не расскажет мне о своих делах и спорах с детьми в школе, не отвяжется от меня. Делится впечатлениями и успехами в играх на компьютере, вспоминает как провел каникулы с братом, делится со мной переживаниями по успеваемости и мечтами, стал придирчив к своей внешности, жаловался, что не достаточно красив. ;-)))

Раньше из него все приходилось клещами вытягивать. Он не вырывает больше ресниц, но пока еще продолжает их теребить во время умственных нагрузок и продолжает чесаться. Стал более уверенным в себе. Окреп физически: осанка и походка стали лучше, перестал жаловаться на тяжелую сумку, на длительную прогулку. Стал более самостоятельным. Помогает мне. Теперь уже малышей я могу оставить не на долго с ним. Он им и воды нальет, и бутерброд сделает, и попу вытрет.

Прошли 16й этап

Тимур перестал бояться собак. Тигран начал есть рыбу, не всю, но это начало… Артём перед 16м этапом начал фантазировать. Просил деньги на путешествие. Одевал рюкзак и ходил в шляпе, представлял что путешествует… Такого ещё не было, так что ждём продолжения… Надеюсь, меня дети ещё порадуют😍
Мама моя теперь спит по ночам, немного смелее стала. Её не укачивает в транспорте, реже дрожат руки, стала более выносливая — дольше может идти без передышки.

Очень благодарна профессору!!!

Моя почта: [email protected]
т. 0935643024 Аня, Звоните в любое время.

Поделиться страницей в соц. сетях:

 

Олигофрения у детей | Официальный сайт Санаторно-курортный комплекс ДиЛУЧ

Главная → Олигофрения у детей

Олигофрения – это недоразвитость психики, которая становится следствием врожденного или приобретенного в раннем возрасте  заболевания головного мозга. Патология проявляет себя такими признаками, как отклонения у ребенка в психике, эмоциях и речи. Такие дети нуждаются в особом подходе к воспитанию, им сложно адаптироваться к условиям окружающего мира. В дословном переводе с древнегреческого языка “олигофрения” означает “малый ум”.

В чем причины олигофрении у детей? Какие факторы провоцируют ее развитие? Каковы симптомы олигофрении? Какие существуют степени и виды данного заболевания?

Понятие и описание недуга

Медицинское определение олигофрении звучит, как умственная задержка и неполноценное развитие психики. Самая неприятная особенность детей с олигофренией – это их сложности в общении с окружающим миром. Проблемы подобного рода связаны с тем, что патология затрагивает не только интеллектуальное и психическое развитие ребенка, но и его речь, память, эмоции и даже волю.

Олигофрению часто связывают с похожей патологией – слабоумием. Однако, эти два отклонения имеют большой ряд различий.

В чем разница между деменцией (приобретенным слабоумием) и олигофренией?

  • У дети с олигофренией уровень умственной отсталости не снижается со временем, он остается на прежнем уровне, потому что болезнь не прогрессирует. При деменции уровень развития падает.
  • У детей, страдающих слабоумием такие функции, как моторика, речь или мышление могут развиваться неравномерно. Ребенок может плохо говорить, но при этом его умственные способности растут или же наоборот. При олигофрении все функции недоразвиты в одинаковой степени.
  • В случае деменции головной мозг малыша формируется в нормальном режиме, и до определенного момента психика вместе с ним. Отклонения обнаруживаются позднее в том случае, если происходит активное влияние внешних факторов. Олигофрения изначально не дает возможности психике ребенка развиваться нормально.

Причины возникновения и провоцирующие факторы

Причинами олигофрении может стать достаточно большое количество факторов. Современные специалисты условно разделяют их на три основные группы:

  • Экзогенные – внешние
  • Эндогенные – внутренние
  • Сочетание двух вышеупомянутых.

К первой группе относятся такие такие факторы, как внутриутробные инфекции, употребление будущей матерью алкоголя и наркотических средств, родовые травмы и иммуноконфликт мамы и ребенка.

Вторая включает в себя причины генетического характера. Обычно, это патологии, связанные с обменом веществ, нарушением строения родительских клеток. Наиболее яркие примеры подобного рода факторов – это синдром Дауна и микроцефалия. В первом случае клетка организма содержит 47 хромосом вместо положенных 46-ти, а во втором размер мозга существенно меньше обычного, вследствие чего и размер черепа тоже заметно меньше, чем у сверстников.

К числу факторов, которые могут спровоцировать олигофрению у детей, можно отнести:

  • Гипоксию плода
  • Инфекционные заболевания матери в период вынашивания беременности, такие как гепатит, сифилис, токсоплазмоз или герпес.
  • Плацентарную недостаточность
  • Краснуху у мамы
  • Недоношенность
  • Токсические отравления при беременности.

Симптомы и признаки

В зависимости от возраста ребенка, олигофрения может проявлять себя по-разному.

 

Возраст ребенка

Характерные признаки олигофрении у детей

Новорожденные дети

Частые мышечные судороги, слабость и выраженные дефекты строения лица, например, плоский нос или заячья губа.

Малыши до года

Трудности с копированием звуков, пониманием речи, обращенной к нему. Малыш не проявляет интереса к окружающему миру, к общению с ровесниками, не может повторить движение собеседника.

Дети от 1 года до 6 лет

Систематическое повторение однообразных действий, сложности в общении со сверстниками, проблемы, проявляющиеся при занятиях таких, как рисование или лепка. Неспособность концентрации внимания и т.п.

Дети школьного возраста

Проблемы с правильным пониманием получаемой информации, плохо развитая речь, недоразвитие памяти, неспособность усвоить информацию. У детей с синдромом олигофрении плохо развито образное мышление, они не способны к состраданию и проявлению эмоций.

Степени и виды патологии

Специалисты классифицируют олигофрению на 4 разновидности:

  1. Первая. Развитие этой стадии обуславливает генетическая предрасположенность. Зачастую случаи подобной стадии сопровождаются микроцефалией или синдромом Дауна, умственной отсталостью, тяжелыми заболеваниями кожи и опорно-двигательного аппарата ребенка.
  2. Вторая. Патология, возникающая в результате влияния негативных факторов – внутриутробных инфекций и тому подобных.
  3. Третья. Тип олигофрении, возникший в результате родовой травмы, гипоксии плода, менингита или черепно-мозговых травм, перенесенных в раннем возрасте.
  4. Четвертая. Патология возникла вследствие дефектов головного мозга или заболеваний, связанных с обменом веществ.

В зависимости от серьезности нарушений психического и умственного развития ребенка, олигофрения делится на 3 основные степени:

  1. Дебильность. Она подразумевает небольшую умственную отсталость. Такие дети вполне способны освоить простые арифметические действия, могут научиться жить и работать в коллективе, но проявляют полную неспособность к абстрактному мышлению и не проявляют интерес к окружающему миру.
  2. Имбецильность. Умственная отсталость выражена в умеренной степени. Малыши не способны выполнить даже самые простые бытовые действия, их словарный запас очень мал, однако, они вполне могут самостоятельно ухаживать за собой.
  3. Идиотия. Эта степень отличается высоким уровнем умственной отсталости. Мышление таких детей практически не развито, плохо понимают речь, теряют способность к общению со сверстниками и взрослыми. Дети с синдромом идиотии не способны самостоятельно обслужить себя.

Вопросы подхода, медицинская помощь, консультации

  • Курчесн Э., Карпер Р., Акшумофф Н. Доказательства избыточного роста мозга на первом году жизни при аутизме. ЯМА . 2003 г., 16 июля. 290(3):337-44. [Ссылка QxMD MEDLINE].

  • Dawson G, Munson J, Webb SJ, Nalty T, Abbott R, Toth K. Скорость роста головы замедляется, а симптомы ухудшаются на втором году жизни при аутизме. Биол Психиатрия . 2007 15 февраля. 61(4):458-64. [Ссылка QxMD MEDLINE].

  • Шевелл М., Ашвал С., Донли Д., Флинт Дж., Джингольд М., Хирц Д. Практический параметр: оценка ребенка с глобальной задержкой развития: отчет Подкомитета по стандартам качества Американской академии неврологии и Практического комитета Общество детской неврологии. Неврология . 2003 11 февраля. 60(3):367-80. [Ссылка QxMD MEDLINE].

  • Руэда Дж. Р., Баллестерос Дж., Техада М.И. Систематический обзор фармакологических методов лечения синдрома ломкой Х-хромосомы. ВМС Нейрол . 2009 13 окт. 9:53. [Ссылка QxMD MEDLINE]. [Полный текст].

  • Wigal T, Greenhill L, Chuang S, McGough J, Vitiello B, Skrobala A. Безопасность и переносимость метилфенидата у детей дошкольного возраста с СДВГ. J Am Acad Детская подростковая психиатрия . 2006 г., ноябрь 45 (11): 1294-303. [Ссылка QxMD MEDLINE].

  • Американская психиатрическая ассоциация. Диагностическое и статистическое руководство по психическим расстройствам. 5-е издание .Вашингтон, округ Колумбия: APA Press; 2013.

  • Берч Х.Г., Ричардсон С.А., Бэрд Д., Хоробин Г., Иллсли Р. Психическая субнормальность в обществе: клиническое и эпидемиологическое исследование . Балтимор: Уильямс и Уилкинс; 1970.

  • Штраус Д., Эйман Р.К. Смертность людей с умственной отсталостью в Калифорнии с синдромом Дауна и без него, 1986-1991 гг. Am J Ment Retard . 1996 май. 100(6):643-53. [Ссылка QxMD MEDLINE].

  • Патья К., Мёлься П., Ийванайнен М.Смертность людей с умственной отсталостью по конкретным причинам в популяционном 35-летнем последующем исследовании. J Intellect Disabil Res . 2001 фев. 45:30-40. [Ссылка QxMD MEDLINE].

  • Раттер М., Грэм П. Эпидемиология психических расстройств. Раттер М., Тизард Дж., Уайтмор П. Образование, здоровье и поведение . Лондон, Англия: Longman Group; 1970. 178-201.

  • Американская психиатрическая ассоциация. Диагностическое и статистическое руководство по психическим расстройствам .Четвертое издание, текстовая редакция. Вашингтон, округ Колумбия: Американская психиатрическая ассоциация; 2000.

  • Шаттак PT. Вклад диагностического замещения в растущую административную распространенность аутизма в специальном образовании США. Педиатрия . 2006 Апрель 117 (4): 1028-37. [Ссылка QxMD MEDLINE].

  • Кеннет Лайонс Джонс. Распознаваемые закономерности человеческих пороков Смита . 6. Эльзевир Сондерс; 2006. 160-161.

  • Кауфманн В.Е., Абрамс М.Т., Чен В.Генотип, молекулярный фенотип и когнитивный фенотип: корреляции при синдроме ломкой Х-хромосомы. Am J Med Genet . 1999 2 апреля. 83(4):286-95. [Ссылка QxMD MEDLINE].

  • Гринберг Ф., Льюис Р.А., Потоцкий Л. Многопрофильное клиническое исследование синдрома Смита-Магениса (делеция 17p11.2). Am J Med Genet . 1996 29 марта. 62(3):247-54. [Ссылка QxMD MEDLINE].

  • Тассабеджи М., Меткалф К., Фергюссон В.Д. LIM-киназа удалена при синдроме Вильямса [письмо]. Нат Жене . 1996 г. 13 июля (3): 272-3. [Ссылка QxMD MEDLINE].

  • Верховен В.М., Туиньер С., Куиджперс Х.Дж., Эггер Д.И., Бруннер Х.Г. Психиатрический профиль при синдроме Рубинштейна-Тайби. Обзор и история болезни. Психопатология . 2009 20 ноября. 43(1):63-68. [Ссылка QxMD MEDLINE].

  • Маркес Перейра П., Шнайдер А., Паннетье С., Херон Д., Ханауэр А. Синдром Коффина-Лоури. Eur J Hum Genet . 4 ноября 2009 г. [Ссылка QxMD MEDLINE].

  • Amir RE, Van den Veyver IB, Wan M. Синдром Ретта вызывается мутациями в Х-сцепленном MECP2, кодирующем метил-CpG-связывающий белок 2. Nat Genet . 1999 23 октября (2): 185-8. [Ссылка QxMD MEDLINE].

  • Axelrad ME, Schwartz DD, Fehlis JE, Hopkins E, Stabley DL, Sol-Church K, et al. Продольный курс когнитивных, адаптивных и поведенческих характеристик при синдроме Костелло. Am J Med Genet A . 2009 г., декабрь 149A(12):2666-72.[Ссылка QxMD MEDLINE]. [Полный текст].

  • Грипп К.В., Лин А.Е., Стейбли Д.Л. Анализ мутаций HRAS при синдроме Костелло: корреляция генотипа и фенотипа. Am J Med Genet A . 2006 г., 1 января. 140 (1): 1–7. [Ссылка QxMD MEDLINE].

  • Аутти-Рамо И., Фагерлунд А., Эрвалахти Н. Расстройства алкогольного спектра плода в Финляндии: клиническое описание 77 детей старшего возраста и подростков. Am J Med Genet A . 2006 г., 15 января. 140(2):137-43. [Ссылка QxMD MEDLINE].

  • Манн Дж. Р., Макдермотт С., Барнс Т. Л., Хардин Дж., Бао Х., Чжоу Л. Трихомониаз при беременности и умственная отсталость у детей. Энн Эпидемиол . 2009 г., 19 декабря (12): 891-9. [Ссылка QxMD MEDLINE].

  • Мёшлер Дж.Б., Шевелл М.,. Клинико-генетическая оценка ребенка с умственной отсталостью или задержкой развития. Педиатрия . 2006 г., июнь 117 (6): 2304-16. [Ссылка QxMD MEDLINE].

  • Меффорд Х.К., Бэтшоу М.Л., Хоффман Э.П.Геномика, умственная отсталость и аутизм. N Английский J Med . 2012 23 февраля. 366(8):733-43. [Ссылка QxMD MEDLINE].

  • Liang JS, Shimojima K, Yamamoto T. Применение сравнительной гибридизации генома на основе массива у детей с задержкой развития или умственной отсталостью. Педиатр Неонатол . 2008 г., декабрь 49 (6): 213-7. [Ссылка QxMD MEDLINE].

  • Сагу Г.С., Баттерворт А.С., Сандерсон С., Шоу-Смит С., Хиггинс Дж.П., Бертон Х.Массив CGH у пациентов с неспособностью к обучению (умственная отсталость) и врожденными аномалиями: обновленный систематический обзор и метаанализ 19 исследований и 13 926 субъектов. Женет Мед . 2009 11 марта (3): 139-46. [Ссылка QxMD MEDLINE].

  • Michelson DJ, Shevell MI, Sherr EH, Moeschler JB, Gropman AL, Ashwal S. Доказательный отчет: Генетическое и метаболическое тестирование детей с глобальной задержкой развития: отчет Подкомитета по стандартам качества Американской академии неврологии и Комитета по практике общества детской неврологии. Неврология . 2011 25 октября. 77(17):1629-35. [Ссылка QxMD MEDLINE].

  • Баззано А.Т., Зельдин А.С., Диаб И.Р., Гарро Н.М., Аллевато Н.А., Лерер Д. Программа изменения здорового образа жизни: пилотная программа по укреплению здоровья на базе сообщества для взрослых с нарушениями развития. Am J Prev Med . 37 декабря 2009 г. (6 Дополнение 1): S201-8. [Ссылка QxMD MEDLINE].

  • Кишнани П.С., Соммер Б.Р., Ханден Б.Л., Зельцер Б., Капоне Г.Т., Спиридильоцци Г.А. и др.Эффективность, безопасность и переносимость донепезила для лечения молодых людей с синдромом Дауна. Am J Med Genet A . 2009 г., август 149A(8):1641-54. [Ссылка QxMD MEDLINE].

  • Мнение комитета ACOG. № 371. Июль 2007. Стерилизация женщин, в том числе с психическими отклонениями. Акушерство Гинекол . 2007 г., июль 110 (1): 217-20. [Ссылка QxMD MEDLINE].

  • Бартло П., Кляйн П.Дж. Польза и потребности в физической активности для взрослых с ограниченными интеллектуальными возможностями: систематический обзор литературы. Am J Intellect Dev Disabil . 2011 май. 116(3):220-32. [Ссылка QxMD MEDLINE].

  • МАССАЧУСЕТС ДЕПАРТАМЕНТ УСЛУГ РАЗВИТИЯ. Рекомендации по ежегодному медицинскому осмотру Департамента по развитию штата Массачусетс. Доступно на http://www.mass.gov/Eeohhs2/docs/dmr/health_screening_checklist.pdf. Доступ: 1 апреля 2010 г.

  • Булл М.Дж. Наблюдение за здоровьем детей с синдромом Дауна. Педиатрия . 2011 авг.128(2):393-406. [Ссылка QxMD MEDLINE].

  • [Руководство] McCandless SE, Комитет по генетике. Клинический отчет — наблюдение за детьми с синдромом Прадера-Вилли. Педиатрия . 2011 янв. 127(1):195-204. [Ссылка QxMD MEDLINE].

  • Эллис Дж.М., Тан Х.К., Гилберт Р.Е., Мюллер Д.П., Хенли В., Мой Р. и др. Добавление антиоксидантов и фолиевой кислоты для детей с синдромом Дауна: рандомизированное контролируемое исследование. БМЖ .2008 г., 15 марта. 336 (7644): 594-7. [Ссылка QxMD MEDLINE]. [Полный текст].

  • [Рекомендации] Moeschler JB, Shevell M. Клиническая генетическая оценка ребенка с умственной отсталостью или задержкой развития. Педиатрия . 2006 г., июнь 117 (6): 2304-16. [Ссылка QxMD MEDLINE]. [Полный текст].

  • Ан К.Дж., Чон Х.К., Чой Х.С. Трансгенные мыши DYRK1A BAC демонстрируют измененную синаптическую пластичность с дефектами обучения и памяти. Нейробиол Дис . 2006 30 января.[Ссылка QxMD MEDLINE].

  • Американская психиатрическая ассоциация. Разработка APA DSM-5: Предлагаемая редакция: умственная отсталость. Разработка DSM-5 Американской психиатрической ассоциации. Доступно по адресу http://www.dsm5.org/ProposedRevisions/Pages/proposedrevision.aspx?rid=384. Доступ: 20 марта 2010 г.

  • Capute AJ, Accardo PJ. Нарушения развития в младенчестве и детстве. Том 1 и 2. Балтимор: Пол Х. Брукс. 1996: 1-619 и 1-521.

  • Наблюдение за развитием и скрининг младенцев и детей младшего возраста. Педиатрия . 2001 г., июль 108 (1): 192-6. [Ссылка QxMD MEDLINE].

  • Doheny KF, McDermid HE, Harum K. Загадочная терминальная перестройка хромосомы 22q13.32, обнаруженная с помощью FISH у двух неродственных пациентов. Дж Мед Жене . 1997 34 августа (8): 640-4. [Ссылка QxMD MEDLINE].

  • Флинт Дж., Уилки А.О., Пряжка В.Дж. Выявление субтеломерных хромосомных перестроек при идиопатической умственной отсталости. Нат Жене . 1995 февраль.9(2):132-40. [Ссылка QxMD MEDLINE].

  • Kirchhoff M, Gerdes T, Brunebjerg S. Исследование пациентов с умственной отсталостью и дисморфическими чертами с использованием сравнительной геномной гибридизации и амплификации зонда, зависящей от субтеломерного мультиплексного лигирования. Am J Med Genet A . 2005 г., 15 декабря. 139(3):231-3. [Ссылка QxMD MEDLINE].

  • Мао Р., Ван Х, Шпицнагель Э.Л. Первичные и вторичные транскрипционные эффекты в развивающемся мозге и сердце человека с синдромом Дауна. Геном Биол . 2005. 6(13):R107. [Ссылка QxMD MEDLINE]. [Полный текст].

  • Маулик П.К., Маскареньяс М.Н., Мазерс К.Д., Дуа Т., Саксена С. Распространенность умственной отсталости: метаанализ популяционных исследований. Res Dev Disabil . 2011 март-апрель. 32(2):419-36. [Ссылка QxMD MEDLINE].

  • Рубин И.Л., Крокер А.С. Медицинская помощь детям и взрослым с отклонениями в развитии . Второе издание. Балтимор, Мэриленд: Paul H Brookes Publishing Co, Inc; 2006.

  • Медина А.Е., Крахе Т.Е., Рамоа А.С. Восстановление пластичности нейронов ингибитором фосфодиэстеразы 1 типа в модели воздействия алкоголя на плод. Дж Нейроски . 2006 18 января. 26(3):1057-60. [Ссылка QxMD MEDLINE].

  • Мияке Н., Симокава О., Харада Н. Массив BAC CGH выявляет геномные аберрации при идиопатической умственной отсталости. Am J Med Genet A . 2006 1 февраля. 140(3):205-11. [Ссылка QxMD MEDLINE].

  • Рейсс С., Аман М.Г.Психотропные препараты и нарушения развития: Международный консенсусный справочник. Центр Нисонгера Университета штата Огайо . 1998. 1-355.

  • Ричардсон С.А., Коллер Х. Двадцать два года. Кембридж, Массачусетс: Издательство Гарвардского университета . 1996. 1-328.

  • Шредер С., Джерри М., Герц Г., Веласкес Ф. Заключительный отчет по проекту: использование термина «умственная отсталость:» язык, имидж и общественное образование. июнь 2002 г.

  • Volkmar FR, Lewis M. Умственная отсталость: детские и подростковые психиатрические клиники Северной Америки . Филадельфия: компания WB Saunders; 1996. 5: 769-993.

  • Лечение агрессии у пациентов с умственной отсталостью – письма в редакцию

    Am Fam Physician.  1 марта 2007 г.; 75(5):622-624.

    редактору: Статья «Медицинская помощь взрослым с умственной отсталостью» в журнале American Family Physician содержит краткое введение в поведенческое и психиатрическое лечение пациентов с умственной отсталостью.1 Психофармакологическое лечение в этой области чревато этическими проблемами, диагностическими трудностями и тенденцией к чрезмерному назначению лекарств. Врачи часто назначают нейролептики для контроля агрессивного поведения, не замечая основного расстройства настроения или тревожного расстройства. Во многих случаях можно использовать антидепрессанты или бета-блокаторы, чтобы избежать побочных эффектов нейролептиков.

    Агрессивное поведение является наиболее частой причиной обращения к психиатру лиц с умственной отсталостью. Пациенты с умственной отсталостью должны пройти тщательное диагностическое обследование, чтобы исключить конкретные медицинские или психиатрические причины агрессии.Если специфическая этиология не обнаружена, первоначальным подходом должна быть поведенческая терапия. Однако большинству пациентов эмпирически назначают антипсихотические препараты. 2 Некоторые исследования показывают, что пациенты с умственной отсталостью получают чрезмерную дозу нейролептиков, что приводит к седации, социальной изоляции и потере когнитивной функции. 3 Новые нейролептики имеют более низкую частоту акатизии и поздняя дискинезия, но может предрасполагать пациентов к ожирению и метаболическому синдрому. Ретроспективные данные свидетельствуют о том, что лица с умственной отсталостью подвержены более высокому риску седативного эффекта и увеличения веса, чем население в целом.4 Поэтому желательно ограничить использование нейролептиков, когда другие классы лекарств могут иметь равную или лучшую эффективность в контроле агрессии.

    Для правильного назначения назначений один автор определил кластеры симптомов, окружающие вспышки агрессии, которые можно разделить на поведенческие профили, реагирующие на определенные классы лекарств. расстройства спектра и должны реагировать на селективный ингибитор обратного захвата серотонина.Пациенты с тяжелой аффективной лабильностью или яростью, продолжающейся в течение длительного времени, могут считаться маниакальными или страдающими расстройствами спектра настроения и должны реагировать на литий или противосудорожные препараты. Пациентам с паранойей, бредом или галлюцинациями может потребоваться назначенное назначение антипсихотических препаратов.5

    Если нет явных признаков мании или основного психотического процесса, показана начальная проба серотонинергических антидепрессантов. Антидепрессанты могут уменьшать вспышки агрессии у пациентов с сопутствующим депрессивным или тревожным расстройством, позволяя снизить зависимость от нейролептиков.6 Когда вспышки агрессии становятся тяжелыми, может потребоваться время от времени применение нейролептиков. Ранняя консультация психиатра рекомендуется, когда первоначальные испытания антидепрессантов оказались неэффективными, подозревается мания или присутствует психотический процесс.

    Диагностика и лечение психических заболеваний у умственно отсталых детей: Модель развития

  • Эбельс Э.И. Созревание центральной нервной системы. В M Rutter (Ed.) Научные основы психиатрии развития .Лондон: В. Хайнеманн, 1980.

    . Google ученый

  • Цитрин Л., Лурье Р.С.: Умственная отсталость. In Freedman, Kaplan & Sadock (Eds.) Всеобъемлющий учебник психиатрии , Балтимор: Williams-Wilkins, 1978.

    Google ученый

  • Philips J: Дети, умственная отсталость и эмоциональные расстройства. В J Phillips (Ed.) Профилактика и лечение умственной отсталости .Нью-Йорк: Основные книги, 1966.

    . Google ученый

  • Црник К.А., Фридрих В.Н., Гринберг Н.Т.: Усыновление семей с умственно отсталыми детьми: модель стресса и экология семьи. Am J Ment Defic , 88: 125–138, 1983.

    Google ученый

  • Ричардсон С.А., Коллер Х., Кац М.: Связь воспитания с последующим нарушением поведения слабо отсталых молодых людей. Am J Ment Defic , 90: 1–8, 1985.

    Google ученый

  • Досен А: Психиатрическая помощь детям . Swets en Zeitlinger, Lisse, 1983.

    Google ученый

  • Гудман Дж.Ф., Сесил Х.С., Бейкер В.Ф.: Раннее вмешательство с отсталыми детьми. Dev Med Child Neurol , 26: 40–46, 1984.

    Google ученый

  • Menolascino FJ, McGee JJ: Лица с тяжелой умственной отсталостью и поведенческими проблемами: от разъединения до взаимодействия с человеком. Journal of Psychiatric Treatment and Evaluation , 5: 187–193, 1983.

    Google ученый

  • Piaget S: Детское конструирование реальности . Лондон: Рутледж и Киган, 1955.

    . Google ученый

  • Bowlby J: Привязанность и потеря: Vol. 1, приложение . Лондон: Hogarth Press, 1971.

    . Google ученый

  • Малер М.С., Пайн Ф., Бергман А.: Психологическое рождение человеческого младенца .Нью-Йорк: Основные книги, 1975.

    . Google ученый

  • Лурия AR: Рабочий мозг . Лондон: Penguin Press, 1973.

    . Google ученый

  • Досен А., Левитас А. Многомерная структура психосоциального развития. В Аспекты развития умственной отсталости . FJ Menolascino, A Dosen (Eds.) в печати.

  • Grossman HJ: Классификация умственной отсталости .Вашингтон: AAMD, 1983.

    . Google ученый

  • Menolascino FJ: Детский аутизм: Описательные и диагностические связи с умственной отсталостью. В FJ Menolascino (Ed.) Психиатрические подходы к умственной отсталости , New York: Basic Books, 1970.

    Google ученый

  • Dosen A: Подход, основанный на развитии, применяемый к психиатрической диагностике и лечению умственно отсталых детей.В FJ Menolascino & A Dosen (Eds.) Аспекты развития умственной отсталости , в печати.

  • Dosen A: Опыт терапии индивидуальных отношений в терапевтической среде для умственно отсталых детей с тяжелыми эмоциональными расстройствами. В JM Berg (Ed.) Перспективы и прогресс в области умственной отсталости, Vol. II, Биомедицинские аспекты . Балтимор: Университетское издательство, 1984а.

    Google ученый

  • Малер MS: О человеческом симбиозе и превратностях индивидуации .Нью-Йорк: издательство Международного университета, 1968.

    . Google ученый

  • Каннер Л.: Аутистическое нарушение аффективного контакта. Nerv Child , 2: 217–250, 1943.

    Google ученый

  • Скрип М.: Детство и психоз: Обзор 100 случаев. Brit J Psychiatry , 109: 84–89, 1963.

    Google ученый

  • Американская психиатрическая ассоциация: Диагностическое и статистическое руководство по психическим расстройствам III-R .Ассоциация, Вашингтон, округ Колумбия, 1987 г.

    . Google ученый

  • Досен А: Депрессивные состояния у умственно отсталых детей. Acta Paedopsychiat 50: 29–40, 1984b.

    Google ученый

  • Cytryn L, McKnew DH: Предлагаемая классификация детской депрессии. Am J Psychiat 129: 8, 1972.

    Google ученый

  • Кашани Дж. Х., Рэй Дж. С., Карлсон Г. А.: Депрессия и депрессивно-подобные состояния у детей дошкольного возраста в детском отделении развития. Am J Psychiatr , 141: 1397–1401, 1984.

    Google ученый

  • Poznanski E, Zrull JP, Mich AA: Детская депрессия. Arch General Psychiatry , 23: 8–15, 1970.

    Google ученый

  • Форрест А.Д.: Невроз у умственно отсталых. В FE James and R Snaith (Eds.) Психиатрические заболевания и умственная отсталость . Лондон: Гаскелл, 1979.

    Google ученый

  • Джеймс А.Л., Барри Р.Дж.: Обзор психофизиологии при раннем психозе. Schizoph Bull , 6: 506–525, 1980.

    Google ученый

  • Фейн Д., Пеннингтон Б., Марковиц П., Браверман М., Уотерхаус Л. К нейропсихологической модели детского аутизма: первичен ли их социальный дефицит? J Am Acad Children Psychiatry 25: 198–212, 1986.

    Google ученый

  • Интеллектуальная инвалидность | Детская больница Колорадо

    Какие тесты используются для диагностики умственной отсталости?

    Диагноз умственной отсталости ставится на основании результатов когнитивного тестирования (например, теста IQ) для измерения интеллекта, а также оценки того, как ребенок функционирует в повседневной деятельности, для измерения его адаптивных навыков.

    Для тестирования на умственную отсталость квалифицированный психолог тестирует детей, используя стандартные инструменты тестирования.Кроме того, либо психолог, либо педиатр, занимающийся развитием, проводят тесты для оценки адаптивных способностей ребенка. Эти тесты неинвазивны и безболезненны для детей. На самом деле, многие из этих тестов кажутся играми.

    Почему стоит выбрать Детскую больницу Колорадо?

    В рамках программы педиатрии развития в Детском центре Колорадо работают опытные врачи, прошедшие обучение в области педиатрии развития и поведения, а также нарушений развития нервной системы. Это означает, что наши специалисты прошли дополнительную подготовку по оценке детей с широким спектром проблем в развитии.

    У нас также есть опытные лицензированные клинические психологи, все из которых имеют докторские степени. Наши психологи прошли дополнительную постдокторскую подготовку по работе с детьми с умственными и другими отклонениями в развитии.

    Чего ожидать от когнитивного тестирования

    Когнитивные тесты оценивают знания ребенка и навыки решения проблем, а также оценивают вербальные и невербальные навыки. В зависимости от возраста и уровня функционирования ребенка используются различные тесты.Тесты часто могут выглядеть как игра или как школьная работа. Оценка ребенка младшего возраста может занять от 2 до 3 часов, а оценка ребенка старшего возраста может занять 4 часа и более.

    Как врачи Детского центра Колорадо ставят диагноз?

    Важно выявить детей, которым требуется дополнительная оценка, и точно протестировать детей, которые могут иметь умственную отсталость. По результатам диагностического тестирования будут даны рекомендации по поддержке и вмешательству дома, в школе и в обществе.Если вас беспокоит прогресс в развитии вашего ребенка, вам следует сначала обсудить свои опасения с лечащим врачом вашего ребенка.

    В рамках Программы развивающей педиатрии мы предлагаем скоординированные психологические и медицинские оценки, чтобы предоставить информацию о способностях и стиле обучения ребенка, а также о его сильных и слабых сторонах. Дети обычно проходят различные тесты, которые оценивают их функционирование в ряде областей, влияющих на обучение. Кроме того, медицинская оценка, которая включает в себя медицинский осмотр, исследует текущие проблемы со здоровьем, прошлую медицинскую историю, семейную и социальную историю.Результаты различных оценок объединяются для постановки диагноза умственной отсталости или других нарушений развития.

    Что происходит после тестов?

    В результате наших выводов даются рекомендации о типах услуг, которые могут быть полезны вашему ребенку. Иногда эти рекомендации включают дополнительное медицинское обследование для выявления причины проблем развития или связанных с ними заболеваний.

    Не всем детям требуется много тестов.Некоторые тесты могут повлиять на лечение вашего ребенка, в то время как другие могут помочь выявить конкретное заболевание, связанное с диагнозом умственной отсталости. Также могут быть рекомендованы дополнительные направления к другим поставщикам услуг, таким как логопеды, эрготерапевты, генетики и неврологи.

    Книги по медицине и здравоохранению @ Amazon.com

    С 1970-х годов развитие философии нормализации и реализация политики ухода за больными выдвинули на первый план природу и лечение психических расстройств и расстройств поведения у людей с умственной отсталостью и возродили интерес ученых , практикующие психиатры и поставщики услуг.С этими изменениями вырос значительный объем новых исследований и сведений о феноменологии, эпидемиологии, классификации и клинических особенностях психических заболеваний и расстройств поведения у умственно отсталых лиц.

    В ответ на этот растущий интерес и осведомленность редакторы вместе с всемирно известными авторами из Соединенных Штатов и Европы составили первый всеобъемлющий справочник по современной теории и практике лечения и ухода за психическим здоровьем у умственно отсталых детей и взрослых. .

    Этот многодисциплинарный, многоаспектный том, современный и глубокий, охватывает все доступные терапевтические методы, включая психофармакотерапию, психотерапию, поведенческую терапию, когнитивную терапию и системный подход для всех основных диагностических расстройств у людей с умственной отсталостью.

    Части I и II представляют собой обзор эпидемиологии и клинических проявлений, включая направления исследований и терапевтические методы, включая психотерапию, психофармакологию, поведенческую терапию, когнитивное и социальное обучение, а также работу с семьями и лицами, осуществляющими уход.

    Части III и IV посвящены психотерапевтическим вмешательствам, таким как рациональная эмоциональная групповая терапия взрослых с двойным диагнозом, предварительная терапия для лиц с умственной отсталостью, которые также являются психотиками, и системная терапия, а также тому, как применять эти методы для лечения конкретных психические заболевания, такие как шизофрения, эпилепсия, аффективные и тревожные расстройства.

    Части V и VI обсуждают, как лечить поведенческие расстройства, такие как агрессия/аутоагрессия (фармакотерапия и стратегические поведенческие вмешательства) и самоагрессивное поведение (мультимодальный контекстуальный подход), включая групповую терапию для сексуальных преступников и педагогический подход к поведенческим проблемам. , и какие методы лечения, такие как психодинамически ориентированная психотерапия и фармакотерапия, наиболее эффективны у детей, в том числе психодинамическая терапия отношений развития у детей с более тяжелой умственной отсталостью.

    Части VII и VIII содержат рекомендации по службам охраны психического здоровья и обучению персонала, включая психиатрическое лечение по месту жительства и модель стационарных услуг для психически больных с умственной отсталостью, а также заключительную главу для редакторов, в которой собраны все различные терапевтические подходы. описанные в предыдущих главах, чтобы обеспечить практическую основу для интегративного подхода.

    Заполняя большой пробел в литературе, этот незаменимый ресурс для психиатров, психологов и педагогов, работающих с умственно отсталыми, также предназначен для врачей общей практики, врачей, социальных работников и терапевтов, работающих в той же или смежных областях.

    Вмешательства при проблемах психического здоровья у детей и взрослых с тяжелой умственной отсталостью: систематический обзор

    Сильные стороны и ограничения этого исследования детей и взрослых с тяжелой и глубокой умственной отсталостью.

  • Право на обзор не ограничивалось рандомизированными контролируемыми испытаниями, что ограничивает достоверность результатов обзора.

  • Совокупность обнаруженных нами доказательств была очень скудной и не позволяет обобщать результаты ни психологических, ни фармакологических вмешательств.

  • Введение 

    Интеллектуальные нарушения затрагивают приблизительно 1% населения и характеризуются значительными нарушениями интеллектуальных и адаптивных навыков, проявляющимися до наступления совершеннолетия. Сообщается, что распространенность проблем с психическим здоровьем у них более чем в семь раз выше, чем у населения в целом.1 Люди с тяжелой и глубокой умственной отсталостью, о чем свидетельствует IQ менее 40, имеют ограниченные навыки решения проблем, когнитивные и коммуникативные навыки, что может повлиять на их способность справляться со стрессовыми жизненными событиями. Жизненные обстоятельства людей с умственной отсталостью могут увеличить риск развития у них проблем с психическим здоровьем или психических расстройств. Факторы, которые были идентифицированы как защитные для взрослых без умственной отсталости, такие как возможности трудоустройства, значимые дневные занятия и социальные поддерживающие сети, могут с меньшей вероятностью присутствовать у людей с умственной отсталостью и оказывать дополнительное влияние на людей с тяжелой и глубокой умственной отсталостью. по сравнению с людьми с легкой или умеренной степенью умственной отсталости.2–4 Генетические факторы могут еще больше повысить уязвимость некоторых людей с ограниченными интеллектуальными возможностями в отношении проблем с психическим здоровьем, о чем свидетельствует значительный уровень коморбидности тревожных расстройств и психоза у людей с ограниченными интеллектуальными возможностями и некоторыми генетическими синдромами.5–9

    Проблемы с психическим здоровьем так же часто встречаются у людей с тяжелой и глубокой умственной отсталостью, как и у людей с легкой или умеренной умственной отсталостью, частота которых, по сообщениям, составляет 22 балла.4%.10–14 Их лечение проблем психического здоровья требует особого внимания по трем основным причинам. Во-первых, лонгитюдные исследования психического здоровья детей и молодых людей с умственной отсталостью за 14-летний период показывают, что выздоровление может быть хуже для детей с тяжелой умственной отсталостью, и поэтому стандартные методы лечения могут быть неоптимальными10–12. Во-вторых, учитывая их ограничения. нельзя предположить, что в плане коммуникативных навыков и понимания люди с тяжелой и глубокой умственной отсталостью найдут такие методы терапии разговором, как вмешательства на основе когнитивно-поведенческой терапии (КПТ), такими же доступными, как и другие люди; тем не менее, эти методы лечения считаются препаратами первой линии выбора для многих типов проблем с психическим здоровьем.В-третьих, возможно, что люди с ограниченными интеллектуальными возможностями более чувствительны к побочным эффектам фармакотерапии или испытывают большие трудности с сообщением о побочных эффектах, когда они возникают, что повышает вероятность более серьезных последствий и потребность в других режимах дозирования по сравнению с другие люди. Таким образом, высокая распространенность и потенциально стойкие проблемы с психическим здоровьем, с которыми сталкиваются люди с тяжелой и глубокой умственной отсталостью, требуют эффективных вмешательств для лечения таких проблем и улучшения их благополучия.

    Существующие систематические обзоры оценивали либо психологическое, либо фармакологическое лечение проблем психического здоровья у людей с умственной отсталостью. Было обнаружено, что когнитивно-поведенческая психотерапия оказывает умеренное положительное влияние на людей с умственной отсталостью, которые испытывают проблемы с гневом, тревогу и депрессию,15–17, но эти результаты ограничены взрослыми с легкой и умеренной умственной отсталостью, однако, поскольку дети или люди с тяжелой и глубокой умственная отсталость не была представлена ​​в первичных исследованиях.Обзоры фармакологических вмешательств в основном сосредоточены на поведенческих проблемах, независимо от их связи с проблемами психического здоровья. Например, потенциально эффективные вмешательства при поведенческих проблемах у взрослых с умственной отсталостью включают рисперидон, литий и антиэпилептические стабилизаторы настроения.18,19 Однако методологическое качество доказательств и зарегистрированные побочные эффекты указывают на то, что использование этих фармакологических средств требует осторожности.18,19 Хотя поведенческие проблемы могут быть связаны с проблемами психического здоровья и играть провоцирующую или закрепляющую роль, они больше указывают на эмоциональную дисрегуляцию, чем на психиатрическую симптоматику, и, как показали надежные исследования, отличаются от других типов проблем психического здоровья.20 Мы не нашли обзоров по ответу на лечение и побочным эффектам фармакотерапии для других типов проблем психического здоровья, с которыми сталкиваются люди с тяжелыми и глубокими умственными нарушениями. Цель настоящего систематического обзора состояла в том, чтобы оценить эффективность психологических и фармакологических методов лечения проблем психического здоровья и их основных симптомов как у детей, так и у взрослых с тяжелой или глубокой умственной отсталостью.

    Методы

    Обзор был проведен и написан в соответствии с заявлением о предпочтительных элементах отчетности для систематических обзоров и метаанализов (PRISMA).21 Протокол обзора был зарегистрирован в PROSPERO, Центре обзоров и распространения, под номером CRD 42015024469.

    Стратегия поиска

    Стратегия поиска была разработана для двух совместных систематических обзоров, сосредоточенных на оценке как мер, так и вмешательств в отношении психических расстройств. проблемы со здоровьем у людей с тяжелой и глубокой умственной отсталостью. Хотя для каждого систематического обзора использовались отдельные поисковые термины, записи, найденные в результате соответствующих поисков, были объединены вместе перед скринингом приемлемости исследования, чтобы гарантировать, что исследования, проводящие пилотную оценку в качестве меры результата вмешательства, также будут идентифицированы.

    В течение недели с 13 по 17 июля 2015 г. был проведен первоначальный систематический поиск в следующих базах данных: PsycINFO, PsycTESTS, EMBASE, MEDLINE, CINAHL, ERIC, ASSIA, Индекс научного цитирования, Индекс цитирования социальных наук и Кокрановский центральный регистр контролируемых данных. Испытания (ЦЕНТРАЛЬНЫЙ). В поиске использовались логические термины для объединения поисковых строк для умственной отсталости, психического здоровья и психологических или фармакологических вмешательств. Вместо перечисления всех возможных диагнозов и методов лечения стратегия поиска включала наиболее распространенные диагнозы и методы лечения в сочетании с более общими описаниями психического здоровья.Этот подход может ограничить первоначальные записи, подлежащие проверке, в то время как соответствующие исследования все еще могут быть идентифицированы с помощью метода родословной, который проверяет цитирование и цитирование статей включенных исследований, а также посредством контактов с авторами. Пример стратегии поиска для PsycINFO, PsycTESTS и ASSIA представлен в дополнительном онлайн-приложении. Полные стратегии поиска для каждой базы данных можно запросить у авторов.

    Поисковые запросы были обновлены в сентябре 2017 г., чтобы охватить период времени из первоначальных поисков, и в результате этих поисков не было обнаружено новых исследований.Обновленные поиски следовали той же стратегии поиска и протоколу скрининга исследований, что и исходные поиски.

    Критерии приемлемости исследования

    Следующие критерии включения применялись к (1) типу публикации, (2) дизайну исследования, (3) участникам, (4) вмешательствам и (5) результатам.

    Публикация

    Рецензируемые публикации, написанные на английском, французском, немецком или голландском языках, имели право на рецензирование.

    Дизайн исследования

    Следующие дизайны исследований подходили для включения в обзор: (A) рандомизированные контролируемые испытания, (B) контролируемые испытания без рандомизации, (C) одногрупповые дизайны до и после, (D) серии случаев с показатели результатов, представленные как средние данные по группе, (E) экспериментальные планы с одним случаем и (F) исследования случай-контроль.Обсервационные и ретроспективные когортные исследования, а также тематические исследования без контрольного состояния или возврата к исходному уровню были исключены.

    Участники

    Для обеспечения того, чтобы данные об исходах были репрезентативными для людей с тяжелой и глубокой умственной отсталостью, требовалось, чтобы минимум 70% участников были диагностированы или зарегистрированы как имеющие тяжелую или глубокую умственную отсталость, или чтобы данные для участников с тяжелой или глубокой умственной отсталостью сообщалось отдельно в исследовании.Хотя это был произвольный критерий, он должен был гарантировать, что большинство людей с тяжелой или глубокой умственной отсталостью попало в выборку для исследования. Исследования, которые не предоставили никакой полезной информации об уровне умственной отсталости в выборках, были исключены. Никаких исключений в отношении возраста участников, пола или любых других характеристик, кроме степени умственной отсталости, не применялось.

    Вмешательство

    Подходящие психологические вмешательства проводились обученным непрофессиональным терапевтом или квалифицированным специалистом, который систематически применял вмешательства, основанные на хорошо зарекомендовавших себя психологических принципах и методах, непосредственно к человеку с умственной отсталостью, индивидуально или в группе.Для фармакологических вмешательств ожидалось, что фармацевтический агент назначался при регулярном осмотре квалифицированным практикующим врачом или медицинским работником и признавался, по крайней мере в принципе, потенциальным средством лечения проблемы/симптома психического здоровья.

    Исходы

    Приемлемыми исходами были стандартизированные оценки психических расстройств или их основных симптомов, оказывающих существенное влияние на повседневное функционирование. Тем не менее, мы признаем, что определение психических и физических компонентов психических и физических расстройств во взаимоисключающих категориях может быть затруднительным, не в последнюю очередь потому, что некоторые компоненты являются симптомами множественных расстройств, а некоторые расстройства демонстрируют высокую степень коморбидности друг с другом.Для целей этого систематического обзора критерии включения психических расстройств и их симптомов были взяты из Диагностического и статистического руководства по психическим расстройствам, четвертое издание (DSM-IV)22, поскольку эта версия, скорее всего, использовалась в первичных исследованиях. должны быть выявлены при систематическом обзоре. Психические и поведенческие расстройства и их ключевые симптомы, подлежащие рассмотрению, подпадают под следующие классификации: (А) расстройства дефицита внимания и деструктивного поведения, (В) тиковые расстройства, (С) другие расстройства младенчества, детства или подросткового возраста, (D ) шизофрения и другие психотические расстройства, (E) расстройства настроения, (F) тревожные расстройства, (G) соматоформные расстройства, (H) симулятивные расстройства, (I) диссоциативные расстройства, (J) расстройства пищевого поведения, (K) расстройства адаптации и ( л) расстройства личности.

    Были включены исследования, посвященные ключевым симптомам психических расстройств, поскольку не все виды лечения предлагают целостный подход, и вместо этого вмешательства могут быть направлены на облегчение одного или нескольких симптомов расстройства. Напротив, вызывающее поведение и поведенческие проблемы могут быть связаны или указывать на лежащие в основе психические расстройства20, 23, но не признаются в качестве ключевого диагностического признака перечисленных выше психических расстройств и, следовательно, исключены из этого обзора.

    Был рекомендован широкий охват систематического обзора с точки зрения дизайна исследований, типов вмешательств и круга участников, поскольку первоначальные поиски показали, что только в нескольких исследованиях участвовали люди с тяжелыми и глубокими умственными нарушениями.

    Для исключения записей из результатов поиска, опубликованных до 1980 года (n=106 записей, но не полностью проверенных на соответствие критериям включения), был применен единый критерий апостериорного исключения, совпадающий с публикацией DSM-III.24 Это обеспечило минимальное уровень согласованности в распознавании и диагностике проблем психического здоровья от DSM-III до DSM-IV. Вполне вероятно, что между публикацией DSM-III и его первым использованием в опубликованных исследованиях должна была быть задержка, но поиск до 1980 года был необходим, чтобы гарантировать, что никакие потенциально релевантные исследования не будут упущены.

    Выбор исследования

    Сбор данных и просмотр тезисов были выполнены первым автором (LV). Двадцать процентов записей также были проверены вторым автором (SF), что привело к общему уровню согласия 99,8% и коэффициенту каппа 0,91 для исследований, чтобы перейти к полнотекстовой оценке. Второй просмотр части результатов является общепринятой практикой, когда обзор большой, а ресурсы ограничены.25 Общий коэффициент включения для просмотра заголовков и рефератов составил 2.3%. Полнотекстовое рецензирование 573 статей было выполнено независимо двумя рецензентами (LV и SF), в результате чего для включения в рецензирование и этап извлечения данных был получен коэффициент каппа 0,76. Одиннадцать разногласий между двумя рецензентами были разрешены путем совместного обсуждения. Все разногласия касались доли участников с тяжелой и глубокой умственной отсталостью и не были связаны с дизайном исследования, вмешательством или результатами. Обзор одной полнотекстовой статьи потребовал консультации с третьим автором (RPH), чтобы определить, соответствует ли это исследование критериям приемлемости обзора в отношении результатов психического здоровья.После обсуждения статья была исключена из рецензирования.

    Затем были проверены списки литературы и записи цитирования всех включенных исследований для выявления дополнительных статей, которые могли не соответствовать критериям поискового запроса. Никаких дополнительных исследований таким образом выявлено не было.

    Извлечение данных и синтез качества

    Извлечение данных было проведено вторым автором и проверено первым автором для переменных, включая: дизайн исследования, исследуемую популяцию, вмешательство, показатели результатов и данные последующего наблюдения.

    Достоверность доказательств по каждому показателю исхода не может быть оценена с использованием подхода «Степени рекомендации, оценка, разработка и оценка»26–28, используемого Кокрановским сотрудничеством и национальными руководящими организациями, такими как Национальный институт здравоохранения и передового опыта (NICE) в Великобритании из-за несопоставимости выявленных исследований с точки зрения дизайна исследований, вмешательств и результатов. Точно так же было невозможно провести метаанализ или предоставить другие сводные показатели, поскольку ни одно исследование не касалось одной и той же проблемы психического здоровья с использованием одного и того же вмешательства.

    Оба рецензента независимо провели критическую оценку всех включенных исследований. Ни на одном из этапов не было зафиксировано разногласий. Оценка проводилась в соответствии с Программой навыков критической оценки (CASP)29, 30 контрольными списками или показателями качества для исследования с одним испытуемым31, в зависимости от дизайна исследования.

    Вовлечение пациентов и общественности

    Пациенты и общественность не участвовали ни в разработке концепции, ни в разработке, ни в реализации этого систематического обзора, ни в выборе показателей результатов и интерпретации результатов исследования.

    Результаты

    Стратегия поиска для объединенного систематического обзора выявила 24 883 уникальных записей, из которых 573 были сохранены для полнотекстовой проверки приемлемости. Процесс отбора исследований проиллюстрирован на рисунке 1. Исключенные статьи чаще всего не соответствовали критериям приемлемости в отношении тяжести умственной отсталости участников исследования (n = 242). Первоначальные записи также были исключены из-за дизайна исследования (n=113), даты публикации до 1980 г. (n=106), поскольку вмешательство или исходы не были сосредоточены на признанных проблемах психического здоровья (n=59) из-за их статус публикации (т.г., тезисы конференции; n = 38), либо потому, что полнотекстовую статью невозможно было найти (n = 6), либо она была опубликована на недопустимом языке (n = 4). Всего в обзор было включено пять исследований, описание которых приведено в таблице 1. В трех исследованиях участвовали только взрослые с ограниченными интеллектуальными возможностями: двойное слепое плацебо-контролируемое перекрестное исследование32 и однократное экспериментальное реверсивное исследование фармакотерапии33, а также однократный экспериментальный реверсивный дизайн психологического вмешательства.34 Два исследования включали детей и молодых людей: рандомизированное исследование фармакотерапии, проведенное Уайтом и Аманом35, и исследование одного случая психологического вмешательства у 13-летней девочки.36

    Таблица 1

    Характеристики исследований фармакологических и психологических вмешательств

    Рисунок 1

    Предпочтительные элементы отчетности для систематических обзоров и метаанализов (PRISMA) Блок-схема. ИД, умственная отсталость.

    Психологические вмешательства

    Два исследования оценивали вмешательства, основанные на психологических принципах.Вмешательства были предложены для симптомов депрессивного расстройства и для управления частотой тиков при синдроме Жиля де ла Туретта.

    В экспериментальном дизайне ABAB для одного случая Линдауэр и его коллеги34 предложили обогащенную среду для лечения большого депрессивного расстройства у 23-летней женщины с тяжелой умственной отсталостью, которая также проявляла самоповреждающее поведение. Предшествующее лечение аффективного расстройства карбамазепином (5,3 мг/кг/день) было продолжено во время исследования.Обогащенная среда представляла собой мягкую палату размером 3 м × 3 м в стационарном отделении, в которой присутствовали стимулы, выбранные после оценки парного выбора для определения предпочтительных стимулов женщины и оценки признаков положительных и отрицательных аффектов. Улыбка, хихиканье и смех считались примерами положительного «аффекта», тогда как хмурый взгляд, нытье, плач и словесные выражения, такие как «Мне грустно», были идентифицированы как признаки негативного «аффекта». Никаких других показателей исхода, связанных с расстройством настроения, не применялось.Наблюдения за поведением через одностороннее зеркало показали, что обогащенная среда увеличивает признаки положительного аффекта и уменьшает признаки отрицательного аффекта, в частности, во время второй фазы вмешательства. Отсутствие последующих мероприятий и проведение вмешательств в мягкой палате в условиях стационара снижают экологическую обоснованность этого вмешательства. Точно так же воспроизводимость результатов затруднена с точки зрения выбора участников и точности вмешательства (см. Таблицу 2).

    Таблица 2

    Оценка качества исследований с одним предметом с использованием показателей качества в рамках исследования с одним предметом41

    Zarkowska36 приняла базовый экспериментальный план для одного случая для изучения вмешательств при голосовых и моторных тиках у 13-летней девочки с синдромом Жиля де ла Туретта и тяжелой умственной отсталостью. Два лечебных пробы, релаксация с сигналом и прерывание, оценивались с использованием плана возврата ABA к исходному уровню для каждого вмешательства, состоящего из 5-минутной записи исходного уровня, 5-минутного вмешательства и 5-минутной записи после исходного уровня.Релаксация по сигналу, по-видимому, приводила к лучшим результатам, но ни одно из вмешательств не имело длительных эффектов, а прерывание увеличивало частоту вокальных тиков. Дизайн исследования показал сильную внешнюю и социальную валидность и дал четкое описание зависимых и независимых переменных (см. Таблицу 2). Однако внутренняя валидность была слабой, а схема ABA не подходила для демонстрации экспериментального контроля. После оценки проб лечения исследование продолжилось как тематическое исследование A-B, включающее последовательные вмешательства по обучению релаксации, лечению клонидином и лечению пимозидом.Из-за неконтролируемого характера этих вмешательств соответствующие данные о результатах и ​​данные последующего наблюдения не считались подходящими для включения в этот обзор.

    Воспроизводимости результатов обоих исследований препятствует отсутствие информации о выборе участников, физической обстановке вмешательства, достоверности реализации и надежности измерений результатов.

    Фармакологические вмешательства

    В двух двойных слепых плацебо-контролируемых перекрестных испытаниях и одном эксперименте с обратным дизайном для одного случая оценивали фармакологические вмешательства для использования у людей с тяжелыми умственными нарушениями и проблемами психического здоровья.

    Aman et al.32 использовали внутригрупповую рандомизацию порядка назначения 4-недельного лечения имипрамином в дозе 3 мг/кг/день и 4-недельного лечения плацебо с 1-недельным перерывом между ними. Вмешательства были предложены пяти взрослым с тяжелой умственной отсталостью и депрессивными симптомами в дополнение к группе из пяти взрослых с отыгрывающим поведением. Последние не подходили для включения в этот обзор, поскольку такое поведение не считалось проблемой психического здоровья.Приемлемые депрессивные симптомы были основаны на данных предыдущих исследований и требовали поведенческого наблюдения вместо информации, полученной из диагностических интервью. Симптомы включали «уединение и социальную изоляцию, потерю сна, потерю веса, плаксивость или появление печального аффекта, а также повсеместное отсутствие явного поведения» (стр. 26531). Эффекты вмешательства оценивались с помощью Контрольного списка аберрантного поведения (ABC)37, и было показано, что имипрамин оказывает пагубное влияние на симптомы, связанные с раздражительностью, вялостью и гиперактивностью, и не влияет на стереотипное поведение и неуместную речь.Побочные эффекты были зарегистрированы, но не описаны отдельно для пяти взрослых с тяжелой умственной отсталостью и депрессивными симптомами. Было обнаружено, что у одного человека с аффективными симптомами имипрамин улучшал поведение и облегчал хронические запоры.

    White и Aman35 оценили применение пимозида при дезадаптивном поведении и гиперактивности у молодых людей и взрослых с умеренной и глубокой умственной отсталостью. После 4-недельного исходного уровня восемь участников получили два 4-недельных курса лечения пимозидом в дозе 0.12 мг/кг/день или плацебо с 1-недельным периодом вымывания между фазами вмешательства. Эффекты лечения оценивались с помощью оценок с помощью ABC за последние 3 недели каждого вмешательства. Показатели гиперактивности по шкале ABC снизились после вмешательства, как и уровни раздражительности, основанные на оценках поведения медсестер участников. Никаких эффектов вмешательства не наблюдалось в отношении летаргии ABC, стереотипии и неуместных речевых доменов. Кроме того, поведенческие наблюдения также не выявили каких-либо эффектов лечения.

    Методологическое качество этих двух исследований было подтверждено с помощью контрольного списка оценки качества CASP (см. таблицу 3). Однако последующие меры заметно отсутствовали, а размеры выборки были слишком малы, чтобы обеспечить достаточную мощность для проведенного статистического анализа. Кроме того, период лечения был слишком коротким, так как эффект от имипрамина в общей популяции может занять до 6 недель, поэтому вмешательство было плохо спланировано.

    Таблица 3

    Программа навыков критической оценки (контрольные списки CASP)40 для исследований с n>1 Синдром Туретта и тяжелая умственная отсталость.33 Используя дизайн ABABA, дозу галоперидола постепенно увеличивали на этапах вмешательства, и максимальная эффективность была достигнута при самой высокой дозе 10 мг/день. Еженедельное наблюдение за поведением в общественном жилом помещении, где проживал участник, показало снижение частоты тиков во время еды, почти нулевой уровень и во время ожидания. Эффект вмешательства менялся при снижении дозы. Эти результаты считаются надежными из-за скрытой оценки и схемы реверсирования, а также воспроизводимости мер и вмешательства, см. таблицу 2.

    Общая оценка качества доказательной базы

    Методологическое качество выявленных исследований было низким, что вызывало опасения в отношении небольшого размера выборки, отсутствия скрытой оценки и отсутствия последующих мер. Напротив, стандарты отчетности в целом были высокими с точки зрения описания переменных и внутренней и внешней достоверности результатов. Последствия оценки качества интегрированы в описания исследований выше, тогда как подробный обзор проверки качества для каждого исследования представлен в таблицах 2 и 3.

    Обсуждение

    Несмотря на очень высокий уровень проблем с психическим здоровьем, не хватает исследований в отношении вмешательств, которые явно нацелены на проблемы психического здоровья у людей с тяжелыми и глубокими умственными нарушениями. Масштабы этого обзора были широкими. Однако только пять исследований подходили для включения, и их результаты в лучшем случае неубедительны. Это очень проблематично для клиницистов, которым приходится лечить эти расстройства, и они могут полагаться только на использование вмешательств, предназначенных для населения в целом, несмотря на их вероятные ограничения и недоступность для людей с тяжелой умственной отсталостью.

    Было показано, что галоперидол улучшает тики, но у одного человека. Сообщалось, что пимозид уменьшает гиперактивность и другие проблемы с поведением,35 но это не признанный метод лечения гиперактивности среди населения в целом; и NICE заключает, что нет доказательств того, что антипсихотические препараты можно использовать при этом состоянии 38. Седативные свойства пимозида могут на короткое время успокоить пациентов с нарушениями, но его не рекомендуется использовать в течение длительного времени ввиду потенциальных побочных эффектов, который включает смерть, и поэтому его использование предназначено только для шизофрении.Несмотря на соответствие критериям включения в обзор, исследование, таким образом, устарело, учитывая последующие достижения в области знаний об этом классе препаратов. Имипрамин вызывал ухудшение аффективных симптомов, но исследование было плохо спланировано по сегодняшним стандартам, в том числе препарат не назначался в течение достаточно длительного времени, чтобы быть эффективным. ингибиторы обратного захвата в 1980-х годах и другие новые антидепрессанты на основе профиля побочных эффектов.Эмпирические данные о современных фармакологических вмешательствах еще не опубликованы.

    Доказательства эффективности психологических вмешательств также слабы из-за отсутствия контролируемых испытаний или высококачественных экспериментальных планов с отдельными случаями (таких как множественные базовые подходы). По типам вмешательств два исследования, направленные на снижение частоты тиков у людей с тяжелой умственной отсталостью и синдромом Жиля де ла Туретта, показали предполагаемые положительные эффекты методов релаксации и лечения галоперидолом.Доказательства, касающиеся общих проблем психического здоровья (например, тревога, депрессия), были очень ограниченными. Исследования с участием детей с тяжелой и глубокой умственной отсталостью включали другие вмешательства, чем исследования со взрослыми, и хотя географическое распространение исследования было разнообразным, все включенные исследования проводились в англоязычных странах. В целом, количественный синтез доказательств был невозможен из-за неоднородности выявленных исследований, поскольку ни одно из двух исследований не касалось одной и той же проблемы психического здоровья с помощью аналогичного вмешательства или аналогичных показателей результатов.Кроме того, общий размер выборки в пяти выявленных исследованиях составил всего 16 участников: девять детей и семь взрослых, девять мужчин и семь женщин. Наконец, обзор показывает, что исследования в этой области застопорились за последнее десятилетие. Самое последнее обнаруженное нами исследование было опубликовано почти два десятилетия назад,34 в то время как в методологически более сильных исследованиях с использованием контролируемого дизайна использовались устаревшие фармакотерапевтические методы, которые в настоящее время не рекомендуются из-за их потенциальных побочных эффектов.36 39

    Сильные стороны и ограничения

    Сильные стороны этого систематического обзора — строгость, с которой он был проведен. В соответствии с рекомендациями PRISMA предварительная публикация протокола рецензирования повышает его прозрачность и воспроизводимость, а двойное рецензирование полноформатных статей и оценка качества укрепляют выводы. Текущий обзор улучшает предыдущие обзоры в этой области, используя более широкий охват для определения как психологических, так и фармакологических вмешательств для ряда проблем психического здоровья.Несмотря на это, наши результаты показывают, что на протяжении многих лет этой области исследований уделялось очень мало внимания: не было выявлено недавних исследований лечения и фармакологических вмешательств с использованием лекарств, которые больше не соответствуют сегодняшним медицинским стандартам.

    Ограничения исследования касаются стратегии поиска. Систематический поиск не включал термины для каждого конкретного возможного расстройства или потенциального лечения, а также не включал широкий спектр поведенческих описаний.Несмотря на это, мы выявили значительное количество потенциальных записей. Между тем требование о включении не менее 70% людей с тяжелыми и глубокими умственными нарушениями в выборку, где результаты не сообщаются отдельно для этой группы, было прагматичным решением, чтобы люди с тяжелыми и глубокими умственными нарушениями были достаточно представлены в результатах обзора. Однако снижение требуемой доли участников с тяжелой и глубокой умственной отсталостью до 50% не добавило бы каких-либо подходящих исследований (проверка post-hoc, выполненная первым автором).

    Объяснения и последствия

    Серьезная проблема в исследованиях психического здоровья людей с тяжелой и глубокой умственной отсталостью, включая этот систематический обзор, заключается в выборе результатов исследования. Уместность таких мер, как ABC37, может быть поставлена ​​под сомнение, когда они используются для оценки широкого спектра симптомов проблем с психическим здоровьем. Однако было обнаружено, что ABC является одним из немногих надежных способов измерения проблем психического здоровья у лиц с тяжелой и глубокой умственной отсталостью.40 Действительно, поведенческие исходы могут оценивать ключевые симптомы психических расстройств в соответствии с критериями 10-го пересмотра Международной классификации болезней, но в равной степени могут быть связаны с дистрессом и снижением качества жизни. Хотя эта диагностическая таксономия была полезна для проведения систематического обзора, ее может быть недостаточно для оценки всех соответствующих вмешательств, направленных на улучшение общего самочувствия людей с тяжелой и глубокой умственной отсталостью.

    Нехватка исследований, направленных на удовлетворение потребностей в области психического здоровья людей с тяжелой и глубокой умственной отсталостью, вызывает беспокойство в свете того факта, что они действительно испытывают проблемы с психическим здоровьем.Тем не менее, исследователи и клиницисты осведомлены о потребностях психического здоровья в этой группе населения, о чем свидетельствует широкий спектр описательных отчетов о случаях, которые не предоставили эмпирических доказательств эффективности вмешательства. Положительным моментом является то, что 101 исследование, включающее, по крайней мере, некоторых лиц с тяжелой и глубокой умственной отсталостью, показывает, что эта группа населения обычно не исключается из оценок клинической практики. Несмотря на то, что это выходит за рамки целей этого систематического обзора, предварительный обзор ряда вмешательств, оцененных в этих исследованиях, и тех, которые предлагаются в повседневной клинической практике, может помочь задать направление для будущих исследований.Разработка основанных на фактических данных вмешательств для лечения проблем психического здоровья у людей с тяжелой и глубокой умственной отсталостью требует дополнительных исследований с более сильными методологическими разработками.

    Направления будущего

    Изменение существующего положения дел и разработка доказательной базы для лечения людей с тяжелыми и глубокими умственными нарушениями и проблемами психического здоровья является совместной обязанностью практиков и исследователей. Двунаправленная передача знаний особенно важна в этом отношении: исследования тяжелых и глубоких умственных нарушений становятся частью обучения практикующих врачей, а практикующие специалисты подчеркивают трудности в оценке и лечении, которые необходимо решить.Внимания также требуют заказ и изучение возможностей финансирования для проведения исследований доказательных фармакологических и психологических вмешательств, а также открытое обсуждение этических соображений исследований с участием людей, которые могут быть не в состоянии дать согласие. Дети и взрослые с тяжелой и глубокой умственной отсталостью сталкиваются с большим неравенством в фактических данных об эффективных методах лечения проблем психического здоровья. До тех пор, пока это неравенство не будет должным образом устранено, службы здравоохранения должны предоставлять лечение, признанное эффективным для людей с умственной отсталостью от легкой до умеренной степени там, где они существуют, хотя доступность вмешательств для этой группы населения также невелика по сравнению с вмешательствами для людей без умственной отсталости.Особое внимание следует уделить тому, как эти методы лечения могут по-разному влиять на людей с тяжелой и глубокой умственной отсталостью в отношении проявления симптомов и оценки результатов. Следует также принимать во внимание доступность ряда психологических методов лечения, а также сообщения о побочных эффектах, которые могут указывать на необходимость различий в режимах дозирования. Ведение подробных отчетов о том, как впоследствии изменялись методы лечения, будет способствовать развитию более прочной доказательной базы.

    Благодарности

    Мы выражаем благодарность профессору Найджелу Бейлу, профессору Майклу Керру и доктору Ховарду Рингу за их вклад в разработку исследовательского предложения.

    Принципы лечения лиц с умственной отсталостью

    Используйте семейно-ориентированные и культурно приемлемые методы

    Уход, ориентированный на семью, хорошо подходит для лиц с умственной отсталостью (ID) из-за сложности их проблем со здоровьем, образованием, профессиональной деятельностью и общественной жизнью в разных условиях и с течением времени.Людям с ИД требуется существенная поддержка семьи и защита интересов.

    Правила общения и семейных структур широко варьируются от культуры к культуре. Логопеды (SLP) учитывают эти различия и предоставляют уникальные услуги каждому человеку с ИД.

    Признание роли семей в развитии и обучении людей с ИД требует от SLP предоставления постоянной поддержки и ресурсов для обеспечения того, чтобы люди и их семьи могли общаться друг с другом.

    Дополнительную информацию см. также в ресурсе ASHA по ориентированной на семью практике, на странице портала практики ASHA, посвященной культурной компетентности, и на странице Администрации общественной жизни, посвященной личностно-ориентированному планированию.

    Формировать совместные команды

    SLP работают в командах с людьми с инвалидностью, родителями и членами семьи, непосредственным вспомогательным персоналом и другими специалистами для координации услуг, а также для планирования и реализации целей и стратегий, которые признают и используют их сильные стороны.

    Межпрофессиональное образование/межпрофессиональная практика (IPE/IPP) — это основная модель сотрудничества, в которой несколько поставщиков услуг учатся друг у друга и работают вместе, чтобы предоставлять комплексные высококачественные услуги.

    Следуйте точке зрения, основанной на сильных сторонах

    Перспектива , основанная на сильных сторонах , побуждает практиков учитывать потенциал и цели человека и его семьи (Американская ассоциация интеллектуальных нарушений и нарушений развития, 2013 г.).Проблемы признаются, но сильные стороны создают мост к достижению ценных жизненных результатов.

    Перспектива, основанная на сильных сторонах, делает упор на построении доверительных отношений с семьями в естественной среде с естественной поддержкой (Trivette & Dunst, 2000).

    Максимальная самодостаточность

    Необходимость развивать и поддерживать функциональную коммуникацию, чтобы максимизировать самодостаточность людей с ИН, важна для содействия повышению независимости в сообществе.

    Билль о правах на общение, первоначально разработанный Национальным объединенным комитетом по удовлетворению потребностей людей с тяжелыми формами инвалидности в общении в 1992 г. и обновленный в 2016 г., признает право всех людей на полноценное участие в общении (Brady et al., 2016 ). .

    SLP играют важную роль в продвижении коммуникативных способностей, которые способствуют независимости и самозащите лиц с ИН.

    Распознавание индивидуальной изменчивости

    SLP должны уважать индивидуальные различия.Поведенческие профили у разных людей или даже этиологии не одинаковы и не предсказуемы исключительно на основании диагноза ИД (например, Dykens et al., 2000). У каждого человека есть свои собственные симпатии и антипатии, сильные стороны и потребности, и они могут меняться со временем и в зависимости от условий жизни (Zigler, 2001).

    Распознавание вариабельности среди людей, этиологии или диагностических категорий необходимо для понимания и реагирования на людей с ИД как на функционирующих индивидуумов (Zigler et al., 2002).

    Создание атмосферы уважения и интеграции в обществе

    Жизнь по месту жительства предоставляет больше возможностей для общения с разными людьми, повышает качество жизни и предлагает новые возможности для обучения. Образовательные и общественные программы (включая программы послешкольного образования), возможности трудоустройства и более независимые варианты жизни для людей с инвалидностью теперь являются нормой.

    Общественная среда уважения к лицам с ID

    • признает важность эффективной коммуникации,
    • обеспечивает более широкий доступ к культурно и лингвистически приемлемым услугам, а
    • приглашает семью к участию в оценке и планировании лечения.

    Использование естественной среды

    Услуги для лиц с ИД должны предоставляться, когда это возможно, в естественной среде (например, дома, присмотр за детьми, а также в образовательных, профессиональных и общественных условиях, в которых участвуют типичные сверстники).

    Чтобы извлечь выгоду из возможностей преподавания и обучения в течение дня, SLP обучают воспитателей, учителей и других партнеров по общению внедрять стратегии коммуникативного вмешательства в различных условиях (Woods et al., 2011).

    Привлекайте коллег в качестве партнеров по общению

    Вовлечение сверстников в вмешательство имеет несколько преимуществ для людей с ИН.Например, типичные пиры могут

    • научить инициировать и реагировать в качестве постоянных партнеров по общению, а также служить моделями для соответствующих коммуникативных навыков (Carter et al., 2010; Nijs & Maes, 2014; Paul-Brown & Caperton, 2001) и
    • используют изученные стратегии для эффективного продвижения социального общения среди одноклассников с ИД и аутизмом (MacFarland & Fisher, 2019; Walton & Ingersoll, 2013).

    Взаимодействие со сверстниками важно для взрослых, подростков и детей.Вмешательства, направленные на улучшение взаимодействия со сверстниками в среде, в которой взрослые живут, работают или общаются, показали, что постоянная поддержка может привести к обогащению социального функционирования. Детям с ИД могут быть полезны инклюзивные методы обучения со сверстниками без ИД (Guralnick, 2006; Guralnick & Bruder, 2016). Вмешательства, основанные на навыках и поддержке, могут улучшить взаимодействие со сверстниками у подростков с ограниченными интеллектуальными возможностями (Carter & Hughes, 2005). Кроме того, такие вмешательства, как профессиональный коучинг, обучение партнеров и социальная помощь, могут улучшить взаимодействие на рабочем месте (Mautz et al., 2001).

    Каталожные номера

    Американская ассоциация интеллектуальных нарушений и нарушений развития. (2013). Часто задаваемые вопросы об умственной отсталости. http://aaidd.org/intellectual-disability/definition/faqs-on-intellectual-disability#.VmBFnIIo75o

    Брэди, Северная Каролина, Брюс, С., Голдман, А., Эриксон, К., Минео, Б., Оглетри, Б.Т., Пол, Д., Ромски, М.А., Шевчик, Р., Сигель, Э., Шуновер, Дж., Снелл М., Сильвестр Л. и Уилкинсон К. (2016). Коммуникационные услуги и поддержка для лиц с тяжелыми формами инвалидности: руководство по оценке и вмешательству. Американский журнал об интеллектуальных нарушениях и нарушениях развития, 121 (2), 121–138. https://doi.org/10.1352/1944-7558-121.2.121

    Картер, Э. У., и Хьюз, К. (2005). Расширение социального взаимодействия между подростками с ограниченными интеллектуальными возможностями и их сверстниками по общему образованию: эффективные вмешательства. Исследования и практика для лиц с тяжелыми формами инвалидности , 30 (4), 179–193. https://doi.org/10.2511/rpsd.30.4.179

    Картер, Э.В., Сиско, Л.Г., Чанг, Ю.-К., и Стэнтон-Чепмен, Т.Л. (2010). Взаимодействия со сверстниками учащихся с ограниченными интеллектуальными возможностями и/или аутизмом: карта литературы по вмешательству. Исследования и практика для лиц с тяжелыми формами инвалидности, 35 (3–4), 63–79. https://doi.org/10.2511/rpsd.35.3-4.63

    Dykens, EM, Hodapp, RM, & Finucane, BM (2000). Генетика и синдромы умственной отсталости: новый взгляд на поведение и вмешательства. Брукс.

    Гуральник, М.Дж. (2006). Отношения со сверстниками и психическое здоровье детей раннего возраста с задержкой умственного развития. Журнал политики и практики в отношении умственно отсталых, 3 (1), 49–56. https://doi.org/10.1111/j.1741-1130.2006.00052.x

    Гуральник, М.Дж., и Брудер, М.Б. (2016). Инклюзия детей младшего возраста в Соединенных Штатах: цели, текущий статус и будущие направления. Младенцы и дети младшего возраста, 29 (3), 166–177. https://doi.org/10.1097/IYC.0000000000000071

    Макфарланд, М.C. и Фишер, MH (2019). Обобщение социальных навыков, опосредованное сверстниками, у подростков с расстройствами аутистического спектра и умственной отсталостью. Исключительность, 29 (2), 114–132. https://doi.org/10.1080/09362835.2019.1579722

    Маутц, Д., Стори, К., и Черто, Н. (2001). Увеличение интегрированных социальных взаимодействий на рабочем месте: последствия изменения работы, естественная поддержка, обучение адаптивному общению и обучение тренеров по работе. Журнал Ассоциации лиц с тяжелыми формами инвалидности, 26 (4), 257–269.https://doi.org/10.2511/rpsd.26.4.257

    Нийс, С., и Маес, Б. (2014). Социальные взаимодействия со сверстниками у лиц с глубокими интеллектуальными и множественными нарушениями: обзор литературы. Образование и обучение при аутизме и нарушениях развития, 49 (1), 153–165. https://www.jstor.org/stable/23880662

    Пол-Браун, Д., и Капертон, К. (2001). Инклюзивные практики для детей дошкольного возраста с особыми языковыми нарушениями. В M. J. Guralnick (Ed.), Инклюзия в раннем детстве: внимание к изменениям (стр.433–463). Брукс.

    Trivette, CM, & Dunst, CJ (2000). Рекомендуемые практики в семейных практиках. В S. Sandall, ME McLean и BJ Smith (Eds.), DEC рекомендовал методы раннего вмешательства/специального образования детей младшего возраста (стр. 39–46). Соприс Вест.

    Уолтон, К.М., и Ингерсолл, Б.Р. (2013). Улучшение социальных навыков у подростков и взрослых с аутизмом и умственной отсталостью от тяжелой до глубокой: обзор литературы. Журнал аутизма и нарушений развития, 43 (3), 594–615. https://doi.org/10.1007/s10803-012-1601-1

    Вудс, Дж. Дж., Уилкокс, М. Дж., Фридман, М., и Марч, Т. (2011). Совместные консультации в естественной среде: стратегии повышения поддержки и услуг, ориентированных на семью. Услуги по языку, речи и слуху в школах, 42 (3), 379–392. https://doi.org/10.1044/0161-1461(2011/10-0016)

    Зиглер, Э. (2001). Оглядываясь на 40 лет назад, я до сих пор вижу человека с умственной отсталостью как целостную личность.В HN Switzky (Ed.), Личностные и мотивационные различия у лиц с умственной отсталостью (стр. 3–55). Эрльбаум.

    Зиглер, Э., Беннетт-Гейтс, Д., Ходапп, Р., и Хенрих, К.С. (2002). Оценка личностных качеств лиц с умственной отсталостью. Американский журнал об умственной отсталости, 107 (3), 181–193. https://doi.org/10.1352/0895-8017(2002)107%3C0181:APTOIW%3E2.0.CO;2

    .

    Добавить комментарий

    Ваш адрес email не будет опубликован.